在第11个“世界多发性硬化日”来临之际，北京协和医院神经科多发性硬化诊治团队（以下称MS团队）组织神经科、心理医学科、物理医学康复科、放射科和临床营养科在协和医院门诊大厅开展多学科义诊及健康宣教活动，以创新形式解析了《中国多发性硬化患者生存报告》。活动旨在呼吁社会各界关注并了解MS这一罕见病，提升临床诊治意识与能力，让疾病“隐形”，使患者早日回归正常生活。

2018年5月-10月，中华医学会神经病学分会崔丽英教授牵头、我院神经科徐雁副主任医师设计的首个MS患者调研在全国范围内开展，并于2019年2月正式发布《中国多发性硬化患者生存报告》。本次活动，神经科徐雁副主任医师、张遥医师和尹翮翔医师创新地采用“医患情境对话”形式，深入浅出地解读该报告，从患者特征、疾病特征、诊疗情况、患者心理负担及经济负担五大维度揭示了1362名受调查MS患者的生存现状，案例通俗易懂，科普效果倍增。

多发性硬化（Multiple sclerosis, MS）是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，好发于青壮年，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾，而及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生。MS在欧美人群中是中青年最常见的神经系统疾病之一，我国预计约有3万名多发性硬化患者，发病率约在1.5-3.2/10万，在中国属于罕见病。2018年5月，多发性硬化已被纳入中国《第一批罕见病目录》。

我国MS主要发病人群为20—40岁的青壮年，女性患者是男性的两倍；MS临床表现多样，包括：视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等；由于疾病罕见、知晓率低，对临床医生的有效诊治提出挑战，约半数患者无法被立即确诊，导致病情延误；MS是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一，极大影响了原本正值年富力强、堪当社会中流砥柱的中青年群体的正常生活和工作，加重心理、经济和社会负担。

协和多发性硬化团队多学科专家联袂开展义诊，为从全国各地前来的MS患者提供咨询与诊治。协和专家提示，虽然MS给医患双方均带来挑战，但随着MS被纳入罕见病目录，协和作为罕见病诊治牵头单位，发表了MS诊疗路径及相关释义文章来规范疾病诊治；随着疾病认知度与药物可及性的提升，MS患者也将得到更及时、有效的诊断与治疗。

活动还播放了由协和MS诊治团队医生改编、演唱并录制的MV《明天会更好》。MV记录了MS患者在协和就诊、检查、用药、住院和康复的全流程，传递了“医患通行，共抗MS”的信念。正如本次疾病日主题 “隐形的多发性硬化”所倡导的，只要及时发现、干预和治疗，MS患者就能走出困境，让疾病“隐形”，进而回归正常的家庭和社会生活。