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中狮联四川尚善服务队关爱DMD患者活动
发布时间:2019/05/30

5月26号上午,夏日朝阳,成都文轩美术馆迎来了一批特殊的群体,他们是来自23组家庭的进行性肌营养不良的患者和家属们,本次活动是由中狮联四川尚善服务队主办。


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由于部分患者及家属来得比较早,7v艺术美校运营总监田雪女士带领大家参观了美校作品展,循循善诱、温柔细致地跟大家讲解每一个作品的内容、寓意。


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活动开始,首先狮子会尚善服务队队长晋奇伟、秘书长廖健、本次活动主席袁红雨、文轩美术馆馆长蔡家俊,7V国际美术学校运营总监田雪,分别做了致辞,及表达了对进行性肌营养不良患者和家属的热烈欢迎及深深敬意。


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接下来就是患者才艺活动环节了。 

第1个节目,15岁的患者李泽源为大家带来的演讲和魔方展示。他为大家演讲了关于“进行性肌营养不良症”的一些病理及知识,同时激励大家敢于面对现实,勇往直前。生活完全不能自理,原本吃饭都需要喂到嘴里的源源,却努力使用还有一丝丝力气的两根手指为大家展示魔方,讲台上的他充满了自信和魅力。


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第2个节目,李泽源的母亲(袁红雨)为大家带来的演讲。袁大姐饱读诗书,满腹经纶,言语间灵活运用各种诗词歌赋,把人类在面对困难坎坷时该有的勇敢与坚韧表达得诗情画意,美伦美焕。那一刻,似乎所有的苦难都变得美妙起来。


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第3个节目,来自重庆的患者陈欣为我们演唱的《像我这样的人》,他的歌声性感有磁。这么一首歌,配上他的声音,竟表达了大多数患者的心声,我们这样碌碌无为的人,我们这样迷茫孤单的人,还会不会有人心疼?


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第4个节目,来自重庆的一名小学教师~周朝喜。周老师分享了她与她同时患上两种罕见病儿子一路走来的故事,情到深处,全场潸然泪下,只一种罕见病就足以让我们无助接近崩溃,可周老师一位单亲母亲在面对儿子身患两种罕见病时,他们从未对生活绝望过,反而更加热爱生活,笑对每一种困难或苦难。我们在周老师眼里看到的是对儿子无尽的爱,和对未来更多的憧憬。


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第5个节目,是14岁的患者~罗睿森,周朝喜老师的儿子,身患两种罕见病,小罗平时很腼腆寡言,最大的兴趣爱好就是英语,他的英语水平已经超过了很多大学生,他这次为我们带来的是一首英文诗。第一次上台表演的他,虽然话不多,却在言语中看到了他无比的勇敢,徜徉在英语的世界里,他就是最闪亮的星星。

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第6个节目,是刘晓燕、袁红雨、辜敏三位患者母亲为我们带来的合唱《踏浪》,三位母亲在台上欢乐地表演,台下大家情不自禁地跟唱,一片幸福祥和的气氛。


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第7个节目,是来自凉山州的一名女患者~李晓艳,她曾跪着爬上大巴,四肢并用登上飞机,就是为了去全国各地看望病友们,倾听他们的故事,与病友们分享她见到的美景和趣事。这次她跟我们大家分享的是她这一路走来,感受到的爱。每一个患者及家属给与她的每一次帮助和关怀,她都记在心里,并把爱传递给更需要的人们。


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第8个节目,是三个八九岁的小志愿者们为大家助兴演唱《夜色未央》,同时表达了他们的心声。她们听了患者及家属们的演讲,认为进行性肌营养不良症的患者们都特别的棒,是她们的榜样,并祝福大家以后越来越好。


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第9个节目,32岁的患者陈欣演讲。虽然现在生活基本不能自理,但他并没有闲着,总会有很多顾客上门找他修手机、电脑,口碑在附近都是家喻户晓的。


第10个节目,九岁的姜东方为我们带来的古诗词背诵 :《游子吟 》《诗经.凯风》。东方八岁就不能行走了,但他是个特别乐观的孩子,时常会看到他脸上浮出灿烂的笑容。这两首很长的诗,原本是计划跟母亲一起朗诵,因为担心东方一个人太吃力,可是最后东方很勇敢的说,想自己朗诵给大家听,于是他独自完成了这两首古诗词的背诵。


第11个节目,26岁的患者蔡兴桥演唱《隐形的翅膀》。兴桥读高中大学时,独立行走已经很困难,轮椅出行,母亲陪读,他坚持念完高中考大学,2015年西南交通大学毕业,如今已经参加工作四年了。现在他已经是一家传媒公司的副主编了,这四年来,虽然身体情况大不如从前,手已经再也抬不起来,可是他依然坚持每天独自坐着电动轮椅上下班。这首歌,像是在唱他自己,也是唱大家,我们孤单,我们徘徊,但我们都有一双隐形的翅膀,带我们飞,飞过绝望……


第12个节目,全场合唱《相亲相爱一家人》。嘉宾、志愿者、患者、及家属们如同一家人般亲切和睦,你看着我我看着你,大家一起把歌唱。活动结束,田雪老师还赠送了每位家庭一本艺术作品画册,让孩子们能够感受到艺术的魅力。


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天下没有不散的宴席,活动结束,成都的天空下起了小雨,像是不舍,像是送别。送君千里终须一别,无论何时何地,我们都是一家人,期待下次相会!