作为「一个城市，一个大夫」2019 年全国巡讲的一部分，本次肌萎缩侧索硬化（ALS）医患交流会（福州站）由福建医科大学附属协和医院、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心和丁香园联合主办。

肌萎缩侧索硬化（ALS）是一种罕见的神经系统变性疾病，在国家卫健委等 5 部门公布的首批罕见病名录中位列第四位。该病主要侵犯运动神经元，患者在发病后逐渐丧失活动、吞咽能力，甚至呼吸能力，就好像逐渐被冰冻起来，因此被称为「渐冻人」。

尽管 ALS 目前仍无法治愈，但规范治疗、科学护理可以延长患者的生存期、改善生活质量，早期诊断和早期治疗尤其重要。治疗方案除了使用延缓病情发展的药物外，还包括胃造瘘营养管理、呼吸支持、心理治疗等综合治疗。

本次交流会将由 ALS 领域相关专家现场讲解疾病诊断与治疗、胃造瘘的适应症和术后护理、无创呼吸机的使用，以及渐冻人家庭康复护理等相关知识内容。此外，专家团队还将现场指导 ALS 患者的护理技巧，并对疑难病例进行会诊。

一. 会议目的

普及肌萎缩侧索硬化（ALS）患者家庭对疾病的正确认识，提高广大患者的生活质量，延长生命。

二. 参会人员

1. ALS 患者及家人

2. 对 ALS 感兴趣的临床医生

3. ALS 基础研究人员

4. 对 ALS 感兴趣者及热心 ALS 公益者

三. 会议时间地点

联系人：严老师 

联系电话：13871854231

邮  箱：250695880@qq.com

会议时间：2019 年 7 月 7 日   8:30 - 11:30

报名截止时间：2019 年 6 月 30 日

会议地址：福建医科大学附属协和医院广电楼 2 楼学术会议厅

注*参会人员可电话报名或编辑「患者姓名+参会人数+联系电话」发送电子邮件报名。

四．会议日程