鉴于目前朗格罕细胞组织细胞增生症（Langerhanscellhistiocytosis，LCH）公众认知率低，甚至很多医生都对该罕见病朗格罕的鉴别诊断都不够了解，仍存在70%以上的朗格罕患者误诊超过三个月以上甚至更久，患者们通常需要辗转多家医院，多个科室，因此错过最佳治疗期，导致病情加重，治疗难度增大，个别患者也因误诊等原因造成不可逆转的后遗症，甚至死亡。

目前朗格罕尚未纳入大病医保统筹范围，进口药品也没有相应报销，门诊用药也无法享受常规医保报销，甚至购买商业保险后患此病，保险公司也告知该病种不在保险理赔合同范围内。朗格罕疾病的对应治疗科室应为各儿童 /成人医院的血液科，在应用手术，化疗，靶向药后，个别病情复杂且严重的患儿仍需要接受肝脏移植，骨髓移植等治疗手段，从而产生高额医疗花销。

试问，若朗格罕疾病没有相应良好的医疗体系和医保体系做支撑，那么这些不幸的患者和家属们又该何去何从？？

为了获得全社会更多的认知及帮助，我们朗格罕天使之家先后在各主流媒体及自媒体做过相关疾病宣传，线下活动宣传，演讲宣传，为患者推荐治疗医院，对接治疗医生，传递治疗经验，让患者就医少走弯路，为困难家庭寻求基金救助，为患者免费对接所需生活用品和临时住所等相关工作，因患者需要解决的问题众多，而我们做的还远远不够...

值得欣慰的是，2018年5月，国家版罕见病名录（共121种）终于落定啦！

国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布，将罕见病“朗格罕”纳入到该目录第60条，朗格罕细胞组织细胞增生症（LCH）纳入国家第一批罕见病名录！

这意味着国家更加重视罕见病“朗格罕”疾病在内的121种罕见病及病友群体，对医疗推动、诊疗水平提高、患者健康权益维护等各方面的促进和发展又更进一步！所有的患者们都无比期待着这一天早日到来...

而对于刚确诊为朗格罕，处于治疗期，甚至结疗停药后的朗格罕病友的诸多问题，又有谁为他们答疑解惑呢？

生病本身并不可怕，但需要有人正确的指引患者及家属实施正确的治疗手段，为此朗格罕天使之家与上海四叶草罕见病家庭关爱中心联合举办2019首届LCH医患交流会，将定于8.18在北京召开。

希望通过这次会议，经过专业医生的正确指导，让患者及家属们更多的了解朗格罕，了解这个病是可治愈的，也可以缓解部分患者及家属的心理压力，从而获得更多的信心及护理方法。

相信LCH病友们和家人们的明天越来越好！

♥ 疾病简介

朗格罕细胞组织细胞增生症（Langerhanscellhistiocytosis，LCH）是一组由朗格罕细胞（Langerhanscell，LC）为主的组织细胞在单核-巨噬细系统广泛增生浸润为基本病理特征的疾病。LCH是一种髓样树突状细胞增殖性疾病，同时也是一组免疫紊乱相关性疾病。本病好发于骨、肺、肝、脾、骨髓、淋巴结，皮肤和中枢神经系统等部位。传统上本病分3型：勒雪氏病(LS)、韩-雪-柯病(HSC)、骨嗜酸细胞肉芽肿（EGB）。多发受累与BRAF V600E基因突变有关。

♥ 患者组织

朗格罕天使之家关爱中心是2015年10月在罕见病发展中心（CORD）关怀指导下成立的公益组织。机构成立初衷是为了帮助和宣传：该疾病的误诊率高，治疗费用昂贵，对LCH了解极少的（医生和家长）普及疾病相关知识的社会认知，协助患者家属及时正确就医，在医生患者间搭建桥梁，并在一定程度上减轻患者家属心理压力，帮助贫困患者家庭申请救助基金会的公益支持，协助困难患者进行治疗。

♥ 活动介绍

关于LCH发病原因、诊治进展、各病症护理、多学科义诊等方面。 

♥ 活动嘉宾（按首字母排序）拟邀请

有意参会者请认真完整填写在线报名申请，名额有限，预报从速（点击了解详情、报名）