近些年，在各相关方的努力下，公众社会对罕见病的关注度得到了提升，同时罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径，目前各方面正朝着积极、有效的方向发展，而在这其中罕见病患者组织所扮演的角色越来越重要。
路漫漫其修远兮
患者组织是由某一种或一类疾病的患者或家属发起成立，代表和维护患者群体利益，进行患者和家属自助互助的非营利组织。罕见病患者组织的建立，能够为患者群体提供关怀救助、心理支持，科普教育等服务，同时在政策建议、宣传倡导、药物开发等方面发挥着重要的作用。
但，目前部分组织因起步较晚、机构内无专业工作人员等原因，普遍面临着组织化、专业化程度低，社会影响力有限，获取社会资源能力弱，组织稳定性差等困境。
可见，在促进国内罕见病患者组织更为专业化的路上仍需努力。
（往届能力建设培训会）
吾将上下而求索
中国罕见病组织网络自2011年启动至今，我们不断总结经验，并结合现有国内组织的实际情况，最终建立并完善“培育孵化”、“能力建设”、“小额资助”三大支持体系。逐步形成国内罕见病组织交流互助网络。
在能力建设方面，中国罕见病组织网络为推动中国罕见病组织的可持续发展和各项能力的快速提升，已开展全国范围内的能力建设培训会14场，涉及罕见病种类超过80种，累计直接受益人数超过700人次。
罕见病患者组织成长之路非常漫长，推动患者组织的成长及专业化应作为战略的首要策略。
（2019年春季能力建设培训会）
2019年秋季能力建设培训会
会议详情：
2019年11月16日至17日（周六—周日）上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）将在长沙举办2019年秋季能力建设培训会。
本次能力建设培训会将涵盖，机构管理、患者服务、宣教倡导等内容。
诚挚邀请各罕见病患者组织负责人前来参会。
报名须知：
1. 主办方为部分外地参会者提供长途交通补贴（长沙市内交通费均不予报销），以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为准；（注：报销时，参会者需提供相应交通报销票据原件)
交通补贴原则上不超过往返交通费总额的80%；
2．参会者须为该组织的负责人或核心工作成员；
3．原则上，会议为每个组织提供不超过两个参会名额；
4. 会议期间食宿由主办方承担，外地参会人员提供不超过3晚的住宿，长沙本地参会人员不提供住宿；
5. 最终参会者以确认通知为准；
6.以下情况者，交通补贴优先
①家庭贫困或无固定收入者；
②组织成立1年之内或有意组建患者组织的病友或家属；
③过去一年内开展项目活动较活跃者。
报名方式：
扫描以下二维码
报名截止日期：2019年10月14日9:00
