浙江小胖威利罕见病关爱中心拟于2019年10月1日向全社会发出倡议，拟将每年的11月15号设立为“小胖威利关爱日”，现邀请您及贵单位参与。目前参与联合倡议的有北京协和医院、浙大儿童医院、中国罕见病联盟、华大基因公司、浙江大学、南华大学、中南大学、湘雅医院、浙江省遗传学会、湖南省遗传学会、河北省遗传学会、中国遗传学会、西安交通大学附二医院、河南省儿童医院、河南中医药大学附属第一医院、河南省南阳中心医院、石家庄国际和平医院、河北医科大学第二医院、北京解放军307医院、中科院、罕见病发展中心、华中科技大学武汉同济医院、广州儿童医院、北京病痛挑战公益基金会、深圳儿童医院、厦门妇幼保健院、哈尔滨医科大学附属第一医院、吉林大学第一医院、武汉市儿童医院、河南省科技大学附属第一医院、上海复旦儿科医院、浙江省医学会罕见病分会、湖南省医学会罕见病专业委员会、壹基金、浙江省残疾人基金会、浙江亲亲儿童基金会、免费午餐、腾讯新闻、新京报、浙江卫视（华少）、钱江晚报、意博妮天猫旗舰店等机构。

普拉德-威利综合征，俗称小胖威利，是由于染色体15q11-q13近着丝粒区域父源性印迹基因表达缺陷导致的一系列以认知、行为、神经和内分泌障碍为显著表现的罕见神经发育性疾病，发病率约为1/15000。该综合征不仅会引起严重的激素失调、情绪行为失控、智力语言障碍、性器官发育不全；同时会因饱食中枢调节不良导致患者本身无法控制食欲导致过度肥胖，出现阻塞性呼吸、血糖过高及心脏方面问题，有猝死之虞。在国外，小胖威利属于重度残疾，一生都需要在监管下生活，其严重程度与对家庭造成的巨大压力和挑战，不亚于白血病等任何一种重大疾病！在诊断医学高度发达的今天，小胖威利患者在国内依然有着极高的误诊率。国内小胖患者预估超过十万人，然而目前统计在册已确诊的患者不超过2000人。

为了减少小胖威利综合征的误诊、漏诊，让全社会关注关爱小胖威利群体，在就医、生活、教育乃至就业等方面给小胖威利患者及其家庭给予宽容和理解，我们拟以民间倡议形式约定：每年的11月15号为“小胖威利关爱日”。