小胖威利综合征，正式医学名为普拉德-威利综合征（英文Prader-Willi Syndrome，简称PWS），以肌张力低、生长发育迟缓、智能障碍、多食、肥胖及性腺功能减退为主要临床特征。因此生长发育问题常常困扰着这些孩子及其家长。小胖威利常常易误诊为脑瘫、脊髓性肌萎缩症(SMA)、重症肌无力、软骨病、发育迟缓、单纯性肥胖症等。
"益"起努力，让小胖们感受爱的“威利”！浙江小胖威利罕见病关爱中心向全国发出了将每年的11月15号设立为“小胖威利关爱日”的倡议。
山东省立医院作为山东省罕见病诊疗协作网的牵头单位，积极响应倡议，将在11月17日联合浙江小胖威利罕见病关爱中心举行小胖威利关爱日专题公益活动。本次活动集合了医院内分泌科、小儿内分泌科、小儿骨外科、针灸理疗康复科、口腔科、产前诊断中心、医学影像科、检验科、超声诊疗科、睡眠医学中心、儿童保健、小儿心脏科、医务社工、门诊部等专家组成罕见病多学科诊疗团队，为小胖威利综合征儿童开展义诊、健康教育讲座、病友会小组等活动。同期招募病友及其家属，志愿加入小胖威利罕见病诊疗队列，由专家团队给予长期关注随访，精细管理，共同携手，以期提高患者治疗效果及生活质量。
欢迎广大病友报名参加。活动具体安排如下：
01 义诊活动时间 2019年11月17日周日上午7:30-12:00。 02 义诊活动地点 山东省立医院中心院区妇儿综合楼二楼知名专家门诊（地址：济南市槐荫区经五路324号） 03 义诊病种与内容 本次义诊只针对小胖威利综合征（普拉德-威利综合征），将现场对孩子进行生长发育评估。 04 参加义诊学科 内分泌科、小儿内分泌科、小儿骨外科、康复医学科、口腔科、医学影像科、检验科、超声诊疗科、睡眠医学中心、儿童保健、小儿心脏科、产前诊断 05 义诊费用说明 义诊当天，病友可享受免费就诊咨询。同意加入山东省立医院罕见病诊疗队列的病友及其家属志愿者，当天的抽血检查、骨密度测量和牙片拍摄、超声与影像学检测均免费。 06 报名须知 1. 仔细填写报名表，如有疑问，请联系工作人员。如您和家人愿意成为我们的病友志愿者，请在报名表中注明。 2. 请携带既往所有检查结果，包括血尿化验单、影像学资料、基因检测报告、病历资料等，以方便专家诊疗。 3. 病友及陪同家属均需携带身份证与户口本。为提供更全面的遗传咨询，请务必携患儿同胞兄弟姐妹参加。 4.活动现场需要空腹查血，请参加抽血的病友和家属7:30之前到达活动现场。 07 特别提示 1.义诊名额：小胖威利综合征50人。请尽早报名。 2.报名截止时间：2019年11月15日。请务必提前报名参加。现场报名将不享受相应的免费检查。 3.义诊当天中午盒饭由小胖威利罕见病关爱中心免费提供。 4.活动最终解释权归山东省立医院义诊专家所有。 08 咨询人员和电话 1. 山东省立医院内分泌科吴慧潇，电话:0531-87060886. 山东省立医院医务社工办王凤华，电话：0531-68778080. 2. 咨询时间：周一至周五8:00-17:00 09 报名方式 扫描下方二维码进行报名。请尽量通过此方式报名，以便统计报名信息和分诊。
