有这样一群人，因患有小脑萎缩症导致平衡感丧失。走路摇摇摆摆好像企鹅一样，所以他们自称企鹅家族。他们终日与轮椅和亲人相伴，在本该为家庭和事业奋斗的年龄，却被禁锢在卧床上，最后因肌肉神经的萎缩抑郁而终。

由张国立老师出演的感人电视剧《养父》就是改编自小脑萎缩患者的故事，而在医学飞速发展的今天，此类疾病不仅鲜为人知且无药可医。

《养父》剧照

小脑萎缩症主要是由于脊髓小脑病变引起的一类神经退行性疾病，其主要表现是共济失调。患者在意识清晰思维正常的情况下，被迫见证自身器官功能的逐渐衰竭，目前此类疾病没有根治的方法。共济失调的主要表现：站立不稳，步态失衡，持物不稳，抓握拿取无力。精细动作困难，言语不清，饮水呛咳，眼球震颤等。家族中遗传的患者发病年龄有逐代提前的趋势，病程长短因人而异。

患病以后由于行动受限，严重影响了患者的生活质量，无法工作，因此这类疾病对于社会也造成极大的损害。因此该群体急需得到全社会的关注与支持。

2019中国小脑萎缩医学研讨会暨医患交流会日程（暂定）

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1.年满18周岁（含18周岁），小于18周岁必须家属陪同；

2.小脑萎缩症患者或患者直系亲属；

3.申请人不受性别、地域、民族、贫富、文化程度的限制。

参会说明：

1.申请人必须评估患者的身体状况是否能够参与活动；

2.主办方为每个患者家庭（含患者）提供不超过三个参会名额；

3.提交申请报名表并不等于获得实际参会资格，原则上在满足上述条件后先报先得；

4.申请人在报名表审核通过以后，将收到主办方发出的参会确认函；

5.会议详细议程将在参会确认函中通知；

6.本次SCA患者/患者家属参加会议及专家义诊均为免费，患者需本人亲自到现场参与义诊；

7.由于本届大会资金有限，主办方不提供交通和住宿补贴，仅提供参会者12月21日中午简餐；

8.报名截止时间：2019年12月1日9:00。

上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD）是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由黄如方先生于2013 年发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心（原中国共济失调病友协会CAA）是一家呵护关爱小脑萎缩症身心健康的民间非营利公益组织。其前身为中国共济失调病友协会（CAA），由小脑萎缩的患者和家属发起，并于2018年8月28日在北京市民政局注册。本中心致力于帮助共济失调病友群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持小脑萎缩病患群体，推动诊疗方法及药物研发的进展。