2019年11月18日上午，湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会将在湖南光琇医院举办。该研讨会由湖南省蔻德罕见病关爱中心主办，研讨会得到了湖南省民政厅、卫健委的大力支持。

罕见病是全人类面临的最大医学挑战之一，全世界越来越多的国家开始重视罕见病领域的工作，并积极开展行动。回望过去的两年，中国在罕见病科研、诊治、药物准入及医疗保障等方面所取得的成就有目共睹，多个政策法规的出台深受行业赞许。

湖南省罕见病工作在罕见病诊疗、患者服务、医保政策、社会救助等方面相较于其他省市仍有很多不足的地方，患者家庭在诊疗可及和可负担仍面临巨大挑战。虽然近几年在各方努力下已取得了较大发展，但是尚未形成有规范的诊疗和患者服务体系。鉴于湖南省罕见病现状，希望更多关注公益、关怀罕见病患者和家庭的专业人士加入到湖南省罕见病工作中。

会议旨在促进社会公众对于罕见病的认知，科学宣导疾病防治情况；推动罕见病的诊治、科学研究、药物研发和医保支付以及慈善救助工作等发展；协助患者接受规范科学的医疗诊治，提高患者的生活质量；筹策多元化方案、创新模式，增进医患间的相互理解与支持。会议将邀请罕见病领域的专家学者、临床医生、政策制定部门、罕见病患者组织、罕见病相关研究机构等共同参与，预计与会人员200人。