参会人员合影

2019年11月16-17日，2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在湖南长沙举办。全国近50家罕见病患者组织负责人共78人参加此次会议。会议由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）主办，感谢壹基金及中信湘雅生殖与遗传专科医院对会议的大力支持。

会议由罕见病发展中心（CORD）患者社群支持部项目官员冯园园主持。

罕见病发展中心（CROD）患者社群支持部项目官员冯园园

罕见病发展中心（CORD）创始人、主任黄如方先生致欢迎辞，热忱欢迎全国各地的罕见病患者组织负责人参会。随后，中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长兼首席科学家卢光琇女士、壹基金联合公益部门传播筹资经理朱大昆分别作为嘉宾致辞。

罕见病发展中心（CORD）创始人、主任黄如方

中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长兼首席科学家卢光琇女士

壹基金联合公益部门传播筹资经理朱大昆

破冰环节促进参会者互相了解。随后，患者组织代表硬皮病关爱之家负责人郑嫒、中国Alport综合征家长协会负责人蔡元海、北京爱力重症肌无力关爱中心杨俊娟以如何开展病友服务为主题介绍了各自组织所做的工作。罕见病患者组织工作应始终以患者为中心，会议组委会特设置医患教育、患者康复、就医转介、病友会开展、患者救助、患者登记、心里关怀七个方面分组讨论切实可行办法。

硬皮病关爱之家负责人郑嫒（中）、中国Alport综合征家长协会负责人蔡元海（左）、北京爱力重症肌无力关爱中心杨俊娟（右）

下午全体参会者分为A、B两个会场。A会场主要针对初创组织，由罕见病发展中心（CORD）创始人及主任黄如方及长沙爱乐社工服务中心主任彭海燕两位老师主讲。

罕见病发展中心（CORD）创始人及主任黄如方

黄主任强调组织建设的重要性，向大家讲授“如何创建小型病友组织”。他着重引导大家，通过回答大家的疑问，进而全面系统地分析创建组织的要素、组织的使命、目标、领导、运作以及行政和财务管理等等。

长沙爱乐社工服务中心主任彭海燕

彭海燕主任围绕“选、训、用、留”四个关键字作为切入点，针对什么是志愿者、志愿者从何而来、为何而来、志愿者培训、登记、激励、对机构的认同度及意见反馈等多要素以实际案例与参会者进行互动探讨。

B会场由大爱清尘政策研究中心主任窦璐、壹基金联合公益部门传播筹资经理朱大昆分别讲解罕见病组织政策倡导及如何做好社群筹款。

大爱清尘政策研究中心主任窦璐

窦璐老师介绍了大爱清尘在尘肺病政策倡导中的经验。她表示政策倡导工作救援是基础、传播是龙头、推动是目标，团队是支撑。组织在政策倡导时应充分调研了解基础需求，收集病友资料，研讨形成专业化的建议，通过媒体、两会等多渠道建言献策。

壹基金联合公益部门传播筹资经理朱大昆

筹款是公益组织永恒不变的主题。壹基金朱大昆老师就如何动员社群筹款发表演讲。互联网时代为公益组织筹款提供了快速、低成本、大范围的传播模式，其特点有联结、参与、众包及自组织行为、透明开放几方面。朱大昆老师从目标受众、筹款话术、宣传图片、品牌社群多方面运用实例生动的讲解了如何拉近捐赠人与受益人的距离，从而达到共情获得进一步的关注和支持。

晚上，LNS关爱之家黄倩、爱力重症肌无力关爱中心工作人员杨俊娟、MMA&PA之家负责人刘英娜作为代表分享99公益日筹款心得。随后，罕见病网络执委蔡元海介绍了罕见病网络工作安排，目前网络成员共75家，包含61种疾病，覆盖了21个省市。

 LNS关爱之家黄倩、MMA&PA之家负责人刘英娜、爱力重症肌无力关爱中心工作人员杨俊娟

17日上午，全体参会者简要回顾了第一天所学内容后便开启第二天的学习。会议仍分为A、B两会场同时进行。A会场从媒体传播及讲好故事两个角度进行演讲探讨。B会场主题为公益项目设计和管理。

公益时报新闻部张明敏

公益时报新闻部张明敏从话语权“控”、传播设定目标与执行计划、品牌的进阶、不盲从新媒体四个宏观维度结合实际案例详细分析。话语权即说话的权力。主体有无话语权，话语权大小，取决于主体的智慧、学识和实力。传播应设置有效的目标，时间、内容、传播对象、预定计划、传播平台及执行选择都需多元化考虑。品牌的创立应打造认知度、美誉度、忠诚度、强势品牌“四度”维度，立品牌之本。媒体具有刊登政令、教育他人、寓教于乐、传播知识四大属性，组织应拥抱新媒体并用于实践。但不顾传播目标和沟通对象，盲目追求新媒体是不可取的。

影力波创始人李疯

影力波创始人李疯刨析了讲故事的重要性，并为参会者搭建逻辑框架让其通过讲故事思维提高演讲影响力。讲故事比讲道理有效，故事是最好的声音。如何讲好自己的故事？有以下几个要点：（1）发掘自身的故事；（2）挖掘自己的卖点。“别人”已经有人去做了，你只能做自己；（3）用聊天的方式表达；（4）有情节；（5）要简约；（6）引发共鸣，启发听众带入参与。不论是组建团队还是从事公益亦或是树立个人IP，都需更加有效的创造故事，用故事的力量去打动人心。

悦享新知联合创始人高瑞

悦享新知联合创始人高瑞以工作坊形式讲解如何做好公益项目设计和管理。高老师表示从项目设计、项目执行到结项反馈应充分考虑项目周期、受众人群、目标意义、项目管理和项目可及性等多因素。项目设计应充分考虑服务对象关注点、困惑及所需的支持，在这个过程中可使用用户共情图，从而设定可实施的项目目标。

17日中午，leber综合症患者杨继洲、法布雷小病友晨晨进行才艺展示。

武田亚洲研发中心李静

武田亚洲研发中心李静介绍了一般药物临床研发流程、患者参与药物研发的重要性及患者如何参与药物研发。罕见病药物研发异常困难，患者人数少，常规得药物开发模式不适合罕见病，但国内外都出台了相关的激励政策。李静老师表示患者和患者社群的参与改变了研究项目的方向、侧重点、项目的启动方式；也改进研究设计、干预措施、数据的收集和分析、交流传播等；加深了研究人员对所从研究的理解等等。因此，在孤儿药研发中，患者社群组织有着至关重要的作用。·患者组织应积极参加疾病自然史研究、研发机构的专家咨询会、积极参与研发方案的制订、完善等。药企在研发各阶段也要听取患者声音，与患者的协作互动，从为患者研发药物到和患者一起研发药物一起实现共情、共理和共赢。

中信湘雅生殖与遗传专科医院遗传中心主任谭跃球

中信湘雅生殖与遗传专科医院遗传中心主任谭跃球教授以多个就诊案例用通俗易懂的方式讲解遗传咨询的重要性。目前公众的遗传知识相当缺乏，遗传咨询与罕见病息息相关。遗传咨询是明确风险的最佳途径，患者应清楚自己是否是遗传咨询的对象，明确咨询的基本目的。携带者筛查是未来避免首发风险的最佳途径。遗传咨询师也应遵守伦理原则，体察咨询者心态，尊重隐私权、知情同意权等。

CORD创始人及主任黄如方先生介绍了湖南省罕见病及2020年国际罕见病日工作计划。各组织负责人也就两天的所见所闻所学发表演讲。

会议精彩回顾

为期两天的会议圆满落下帷幕，来自全国各地的罕见病组织在两天的时间里交流各自的工作经验和方法，总结得失、取长补短。同时，在课程学习中梳理组织的工作脉络，为机构未来的长远发展奠定更坚实的基础。