11月23日晚上7点至9点半，“送白塞知识给准医生”活动走进北京大学，4位白塞病、马凡综合征及硬皮病罕见病友、2位参与叙事医疗的北大同学，以及北大医学人文学院80多位师生，在北京大学医学部逸夫楼723开展了一场以罕见病为主题的故事分享会。借此活动，主办方希望提高广大医学生对白塞病等罕见病的认识和关注。

参加本次活动的病友、嘉宾及北大师生

白塞病又称丝绸之路病，主要表现是复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤结节性红斑及毛囊炎、眼睛眼底炎症等，由于沿着丝绸之路沿线高发，因此也被称作“丝绸之路病”。由于其首发症状为常见的口腔溃疡，且目前没有特异性化验指标可以确诊，病人往往需要花费5年左右的时间辗转多科室才有可能确诊，从而错过早期干预治疗时机，因而被认为是口腔溃疡背后的隐形杀手。

• “送白塞知识给准医生”活动是由白塞联盟与各地医学院合作举办，旨在倡导医学生提前学习白塞病知识，将来走上医护岗位后减少白塞病误诊，唤起更多人对白塞病的关注。此前已经在蚌埠医学院、复旦大学医学院、中山大学医学院等医学院开展，北京大学医学部预计是2019年最后第一站，后期还将与各地医学院持续开展合作。

• 北京大学医学部站活动主要是“白塞病友真人图书馆”及叙事医疗，通过病友现身说法，与医学生交流确诊历程和治疗经过，配合医学生完成叙事医疗论文撰写发表。

本次交流会由北京大学医学人文学院和白塞联盟联合举办，包括白塞病在内的罕见病患者及其家属、罕见病组织志愿者以及此领域的学者、北京大学师生来到现场出席。