2019年12月21日上午，由全国罕见病诊疗协作网首批成员医院大连医科大学附属第二医院神经内科主办，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）协办的首届重症肌无力学术研讨会成功召开，本次会议旨在提高辽南地区重症肌无力诊疗水平，造福广大的重症肌无力患者群体。

会上，大连医科大学附属第二医院开设重症肌无力诊疗中心，爱力关爱中心主任清昭向该院领导授以“重症肌无力爱心门诊”牌匾。

研讨会邀请首都医科大学宣武医院神经内科主任医师、博士生导师李海峰教授，吉林大学白求恩第一医院神经内科副主任医师、硕士研究生导师邓晖教授，对重症肌无力的诊断和治疗做了相关学术演讲。大连周边70余位医生参加本次研讨会。

大连医科大学附属第二医院林永忠教授致辞，对于成立重症肌无力诊疗中心表示祝贺和极大的肯定，并期待各位医学专家为此持续努力。随后各位重症肌无力医学专家做了重症肌无力相关的学术演讲。

首都医科大学宣武医院神经内科主任医师、博士生导师李海峰教授以《重症肌无力的规范治疗》为主题做了学术讲座。

吉林大学白求恩第一医院神经内科副主任医师、硕士研究生导师邓晖教授以《激素相关副作用及治疗》为题做了学术讲座。

大连医科大学附属第二医院神经内科副主任医师、硕士研究生导师刘莹教授做了《重症肌无力的常见治疗误区》的学术演讲。

大连医科大学附属第二医院神经内科主任医师、硕士生导师鲍海萍教授做了《重症肌无力肌电图表现及鉴别》的学术演讲。

从重症肌无力的诊断到临床治疗，为现场临床医学工作者做了科学严谨的解说，并根据医学研究和临床经验提出了治疗观点和建议。

爱力关爱中心主任清昭，作为一位资深患者和社会工作者， 总结爱力关爱中心为患者提供服务6年多以来积累的专业知识和经验，做了《重症肌无力患者服务管理》的演讲，分析了目前重症肌无力患者的生存状态、医疗状况，提出从全人康复视角进行康复照护提高生存质量是患者管理目标。

清昭主任从爱力关爱中心开展的服务工作出发，以他克莫司赠药项目为例，介绍了爱力的服务康复理念。

该项目在药物援助的同时还匹配了知识资讯、心理慰籍、在线交流、同侪陪伴、生活支持、定期随访和线下活动等。

通过这样的服务，爱力关爱中心期待在“全人康复”的理念指导下，配合规范治疗，可以更好陪伴患者早日进入稳定的康复状态。

大连医科大学附属第二医院神经内科主任林永忠教授在会议总结中提到，重症肌无力作为一种罕见病已经有较为明确的临床研究和治疗经验，只要临床医学工作者更多的关注和了解患者，一定能为患者提供专业的医疗服务，有效提高患者的生存质量。

随着国家对罕见病的进一步关注，通过启动在多地医院开设罕见病诊疗协作，全国罕见病诊疗协作网逐渐成形，重症肌无力门诊将全国各地医院将逐渐增多，这将极大提高全国各地患者的诊疗可及性。

大连医科大学附属第二医院简介

大连医科大学附属第二医院作为2019年2月国家卫健委建立的全国罕见病诊疗协作网首批成员医院，长期以来对重症肌无力等罕见病开展了大量科学研究、临床诊疗和患者服务工作，一个区域性的重症肌无力诊疗中心已初见雏形。

为了进一步提高辽南地区重症肌无力诊疗水平，现正式组建大连医科大学附属第二医院重症肌无力诊疗中心，依托本院多学科科研和临床优势，致力于为辽宁省内外重症肌无力患者提供多学科、规范化、全方位的疾病诊疗和健康管理服务，造福广大重症肌无力患者群体。