项目介绍 受新冠肺炎疫情影响已关闭3个多月的上海迪士尼乐园，将于5月11日开放。亲爱的小病友和家长们，这次我们要带你们去上海迪士尼啦！ 迪士尼乐园是全世界所有孩子们的梦想，但这对于罕见病患儿来说，常年受疾病的困扰及经济条件所限，这个梦想变得遥不可及。 我们的患儿家庭深陷困境，家庭的生活常常会被周围的人所忽视，亲人、朋友也开始慢慢变得不理解；我们的孩子也会因为疾病病痛，变得越来越封闭，越来越孤单。 虽然我们身处全国各地，但我们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。 今天，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）携手艾昆纬（IQVIA）、携程旅行要帮助我们的罕见病患儿家庭圆一个色彩斑斓的迪士尼梦，给你一个不一样的六一儿童节。 还等什么？赶快来申请吧！！！ 坐好了，迪士尼之旅现在开启～～ 行程安排 【旅行目的地】 上海迪士尼乐园、上海自然博物馆 * 如因疫情等不可抗力原因影响出行，活动将延期举行。 【报名条件】 1、年龄为5—14周岁确诊的罕见病患儿，性别不限; 2、申请儿童身体状况能够安全出行，原则上不得有精神重度残疾等; 3、以家庭为单位，最多不超过三人（含患儿），由于经费所限，项目仅资助患儿及一名随行家长的交通补贴; 4、经费所限，最多支持不超过18个罕见病家庭; 5、往期获得过资助出行的患儿家庭请勿申请； 6、过往去过迪士尼乐园的患儿家庭请勿申请。 【费用支持】 1、为了本次活动顺利有序的开展，主办方支持一家两个人（含患儿）的往返交通补贴； 2、主办方支持活动期间获批家庭的市内交通、两晚住宿、上海期间的餐饮及迪士尼和自然博物馆的门票； 3、特别注意，如是一家三口申请（两个家长随行），另一个家长的往返长途交通费请自理，其他费用由主办方资助。 【重要说明】 1. 本活动只针对罕见病患儿家庭开放申请，所有申请必须填写CORD的“患者注册登记”; 2. 本次行程由主办方统一安排，不得擅自活动，由于身体条件所限，乐园内有些项目不能参与； 3. 主办方会为每个获批家庭在此次活动期间购买一份意外伤害保险； 4. 申请家庭需自行对活动风险进行评估并为家庭出行的安全负责；如因疾病本身出现的问题，主办方概不负责； 5. 出行结束后，参与家庭需提交一份以家庭为单位的旅行感想，并配合主办方填写出行后的评估表，供主办方后续相关宣传活动所用； 6、获批家庭必须全程参与活动行程，如因主观原因无故脱离集体活动，则主办方有权取消此次活动资格及补贴发放； 【申请截止日期】 2020年5月13日—24:00 【申请方式】 1、电脑：下载表格并填写，表格下载地址： http://www.cord.org.cn/comp/companyFile/downloadNew.do?fid=34&appId=24&id=18（复制到浏览器即可下载） 2、手机：点击“阅读原文”下载申请表，完整认真填写各项信息。 信息填写完成后请将电子版发送到邮箱：fly@cord.org.cn。主办方收到申请资料后，会尽快与您联系或对应患者组织核实资料的完整性和真实性，请务必保持手机号码填写正确。没有完整填写申请信息的家庭，将有可能无法进入正式评审流程。 关于”家庭旅行梦想计划” 本期迪士尼旅行计划，是”罕见病家庭旅行梦想计划”的一个特辑，本项目自2015年10月发起以来，蔻德罕见病中心（CORD）已经帮助超过100个家庭去实现他们的家庭旅行梦想，他们的足迹遍及全国40多个旅行城市。我们认为，我们不能在短期内帮助患者家庭全部解决医疗需求，但我们可以让他们暂时忘却疾病的苦痛，放下身心的疲累，和你我一样，享受旅行的快乐，自然的美好。哪怕只有这样一次机会，踏上梦想的旅程，也将是罕见病孩子和家庭一生最快乐的经历。旅行不该成为一辈子的奢望！ 关于主办方 蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由黄如方先生于2013年发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。 * 特别感谢： 艾昆纬企业管理咨询（上海）有限公司（IQVIA） 携程旅行 对我们本次活动的大力支持 * 咨询联系： 杨女士 +86 10 67500717 ext. 812 手机：15321150637 邮箱：fly@cord.org.cn
