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本次活动邀请了蔻德罕见病中心创始人黄如方主任和中国医学科学院北京协和医院变态反应科主治医师支玉香教授，并在雨燕血管水肿关爱中心负责人章南女士的主持下连线了患者代表。希望通过本次直播活动，提高社会对遗传性血管神经性水肿的认知与理解，帮助更多患者及时确诊得到正确的治疗。

上午10:30直播活动正式开始，章南女士讲述了作为经历了30多年确诊之路的HAE患者，她对病友的感同身受以及希望能够帮助到HAE患者积极面对疾病，改善生活质量的迫切心情。并分享了于2017年国际联盟HAEI、蔻德罕见病中心以及支教授的帮助下与几名患者一同成立了“雨燕血管水肿关爱中心”的故事。

本次直播活动有幸邀请到蔻德罕见病中心创始人黄如方主任讲话，他呼吁社会大众更多关注HAE这一罕见疾病，并表示蔻德罕见病中心与HAE社会群体将积极为病友提供服务。

在此次直播中北京协和医院变态反应科主治医师支玉香教授详细讲解了HAE相关基础知识，以及HAE患者在生活中的注意事项，更是带来了国内引进治疗药物的进展情况，极大地缓解了患者的焦虑。新药投入市场指日可待，HAE患者未来可期。

除了患者代表现场视频沟通，后台也有很多患者向支教授留言。

提问者1“HAE患者备孕时应注意哪些问题”

支教授：备孕、怀孕、哺乳期不能使用雄性激素达那唑，应暂时停药并提前考察好备有血浆的医院联系医生，并为急性发作做准备。

提问者2“目前只有北京协和医院可诊断治疗HAE,异地患者疑似HAE时，可在当地医院事前做哪些筛查”

支教授：建议补体检查，补体C4筛查，如果C4水平明显低于正常水平且有HAE水肿症状，80％的可能为HAE。

提问3“拔牙等手术时，应如何事先预防水肿”

支教授：拔牙对于HAE患者，有风险引起喉咙水肿，建议拔牙前5-7天短期用药预防，拔牙后用药3-5天，规避手术而引发的水肿。

提问4“儿童HAE患者是否能吃药控制发作”

支教授：16岁以下儿童推荐“氨甲环酸”可起到一定的控制作用，且副作用小。

1小时30分钟总计在线观看人数17084人，直播结束后HAE患者群也陆续加入了新的患者，病友们相互安慰鼓励。HAE遗传性血管神经性水肿的发病率为五万分之一，但中国14亿人口目前只有区区几百人确诊，希望世界各界加强对HAE的关注和认识，让更多患者早日确诊，找到正确的治疗道路，收获阳光。就像歌中唱的一样“畅想未来，终获安康”。

直播回放链接：https://m.bestdoctor1.com/course?id=820