2020年6月6日至7日，由勃林格殷格翰和辉瑞生物制药集团支持，蔻德罕见病中心（CORD，罕见病发展中心）主办的“2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会”在江苏苏州成功举办。

大合影

此次会议，来自全国各地的近七十位病友组织负责人及核心成员（囊括四十一种罕见病病种）齐聚一堂，就各自的组织工作、经验等进行分享、交流。在本次会议中主办方还邀请了多位嘉宾，为我们讲述关于公益机构的发展、多方合作及支持、公益品牌项目的创建、筹款等多方面的知识。

会议之初，蔻德原罕见病中心（CORD）创始人、主任黄如方致欢迎词。随后，勃林格殷格翰临床运营副总监范蓓、辉瑞生物制药集团罕见病市场部负责人丁良福作为会议的支持方发言。

蔻德原罕见病中心（CORD）创始人、主任黄如方

悦享新知联合创始人高瑞形象生动的带领参会者了解罕见病行业如何发现利益相关者。该环节首先邀请部分参会者坐在讲台中央代表患者，其余参会者则代表各利益相关方上台按照自己的理解衡量自身与患者之间的关系来选择自身与患者代表的距离，互动式环节更直观的为参会者呈现各个利益相关方的关系及目前的距离。

悦享新知联合创始人高瑞

在梳理了各个利益相关方后，CORD患者社群支持部为大家介绍CORD是如何作为一个枢纽型的罕见病机构来助力中国罕见病患者组织成长及链接各方推动中国罕见病发展。 

CORD患者社群支持部项目主管邓启建

不忘初心-组织可持续性发展规划

来自ABC美好社会咨询社的老师表示：初创公益组织可持续发展的关键要素是创业者开放、勇敢的心态，清晰的使命愿像一座灯塔，照亮着一个机构前进的方向，我们用目标串联使命和行动，形成机构的规划。关键目标的制定同样与未来的成功愿景密不可分。公益组织也应具备解决问题、项目管理、活用团队的能力。

ABC美好社会咨询社郭老师

促进多方合作，共同推进罕见病事业发展

下午，曙方医药高级患者支持经理、CORD 高级顾问肖磊向参会者讲述药物研发的基本过程，患者组织如何与医药企业合作并推动药物研发，企业个职能部门主要负责的事务，以及我们在某些情况下应该与政府那些部门寻求合作。他表示组织负责人应了解医药公司各个部门的职能以便寻求合作。

曙方医药高级患者支持经理、CORD 高级顾问肖磊

南方周末研究院研究员、南方周末公益研究合作发展总监、大爱清尘传播筹款顾问、世界动物保护协会（伦敦）传播顾问、北京彩虹基金会传播顾问郑硕先生拥有10年传媒工作经验，他向参会者分享了如何打通资源渠道，还讲到了与媒体合作及我们做传播的文案和图片的使用的注意事项，吸引媒体关注机构或机构的项目，他表示媒体所需的三要素为人、事、情，事件须有话题性。随后，北京市美儿脊髓性肌萎缩症王菲菲以患者组织的角度讲述了如何准确定位传播策略并分享了与本机构与媒体合作的经验。

南方周末研究院研究员、南方周末公益研究合作发展总监、大爱清尘传播筹款顾问、世界动物保护协会（伦敦）传播顾问、北京彩虹基金会传播顾问郑硕

北京市美儿脊髓性肌萎缩症王菲菲

与此同时，分会场上来自小胖威利罕见病关爱中心的患者组织负责人林晓静及苏州大学附属儿童医院内分泌遗传代谢科副主任医师陈婷共同就“如何与医生建立良好的合作关系”进行分享。小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心已经在国内48家医院落地，在55家医院开通绿色就诊通道。林晓静表示患者组织应积极参与医学会议，一方面是为了向医学领域人士进行科普让更多人了解疾病，另一方面也可通过会议认识更多医生，达成合作。他认为国外医生的联络沟通也同等重要，国内外应互通有无。紧接着，陈婷副主任以临床医生的角度讲述医生为何要与患者组织合作以及如何开展合作。

小胖威利罕见病关爱中心的患者组织负责人林晓静

社会动员十分重要，它对于公益机构的发展起着极为重要的作用。"爷爷奶奶一堂课"发起人贺永强老师主要通过给大家剖析项目背景及项目实施过程，引导大家，如何运用文化导向挖掘服务对象的实际需求；启发大家，如何打造品牌项目打破边界，去动员一切可以动员的社会力量。

"爷爷奶奶一堂课"发起人贺永强

医疗保障与每一位罕见病患者息息相关，5月30日，《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布。项目总监艾昆纬中国（IQVIA）、管理咨询执行总监李杨阳为大家讲解报告的主要内容。报告的研究主线是以城市为基本评估单元，通过对国家及地方政策全面系统的梳理和近2000份患者问卷的调研分析，展示各地罕见病医疗保障的现状及患者需求，剖析不同城市和地区的实践经验，并进一步探索未来在地方至全国层面进行罕见病医疗保障机制和政策设计的方向。

项目总监艾昆纬中国（IQVIA）、管理咨询执行总监李杨阳

老组织的沉淀与新组织的诞生

晚上，罕见病组织网络2019年度最佳罕见病患者组织评选活动举办。经过第一轮评选，共十个罕见病患者组织入选。评选现场，十大组织负责人上台发言向参与者讲述2019年中心所作的工作及成就。最终，小胖威利关爱中心、硬皮病关爱之家、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在十个候选名额中分别获选前三名。

评选现场

评选结束后，黄主任强调组织建设的重要性，向新创建的组织讲授“如何创建小型病友组织”。他着重引导大家，通过回答大家的疑问，进而全面系统地分析创建组织的要素、组织的使命、目标、领导、运作以及行政和财务管理等等。同时，黄主任还强调了组织的诚信（公信力）建立与维护。

砥砺前行-患者组织成长之路

第二天，两个会场同时进行课程分享。来自风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的创始人曹茜为参会者分享如何开展可持续性的患者服务、她认为患者服务分为医疗服务、社群支持、患者赋能几大板块。医疗服务包括疾病知识科普更新、疾病资讯传递、医患联络、就诊绿色通道、药物研发与引进等患者社群是患者组织最终根基，我们在患者社群工作时要用最大的善意包容与理解，和他们交流分享自己所做的工作。

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心创始人曹茜

分会场上，北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱认为患者组织的规范化有利于提高组织公信力、打造公益品牌建设、塑造良好的组织形象。公益机构也应建立机构章程、完善财务、公章、网站及公众号、志愿者管理等制度。患者组织应注重患者隐私的保护。

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱

如何打造公益品牌项目

融合中国成就阿甘梦公益项目副秘书长梁志图认为公益组织建设品牌，对扩大知名度，增大影响力、招募志愿者、提升筹款能力、获得政府支持和社会信赖等都会有显著的提升。品牌承载的更多是人对项目及其组织的认可。在品牌项目的设计时应坚持需求导向、正确选择项目、制定项目计划、注重项目成果和创新以及项目评估复盘。

融合中国成就阿甘梦公益项目副秘书长梁志图

爱在延长炎症性肠病基金会项目经理赵洁通过对自身机构公益品牌项目整体情况的刨析，向参会者讲述如何做好公益品牌项目。项目的设定需找准需求，设立项目目标及合理、可持续的项目执行方案，在项目执行的过程的过程中应紧盯目标并整合资源，也需时时评估，适时调整。在项目总结上应善用评估，把经历变成经验。

爱在延长炎症性肠病基金会项目经理赵洁

接着，悦享新知联合创始人高瑞引导参会者以工作坊的形式用四象限法则让各组织负责人根据患者需求、能力评估、资源、资金这四个关键因素中找到平衡点，挖掘最迫切、可实施的需求，打造自己机构的公益品牌。

公益筹款如何打动他人？

下午，壹基金联合公益部门传播筹资经理朱大昆以案例加视频的形式向参会者分享筹款的四个真理：人们是因为感同身受而捐款；人们愿意捐赠给那些与自己情感、地理上接近的；找准捐赠人目标；没有人关心你做什么。他认为公益机构应通过活动建立自己的品牌和社群。随后，朱大昆通过工作坊的形式，循序渐进引领着大家正确而全面地理解筹款的内涵，从而向大家展示“如何打动别人”获得筹资。

壹基金联合公益部门传播筹资经理朱大昆

为期两天的会议圆满落下帷幕，来自全国各地的罕见病组织在两天半的时间里交流各自的工作经验和方法，总结得失、取长补短。同时，在课程学习中梳理组织的工作脉络，为机构未来的长远发展奠定更坚实的基础。