2020年7月16日将于线上举行报告发布会：无声的苦难- 亚太地区罕见疾病之认知和管理评估。

该报告深入研究罕见病群体所面临的现实，探讨亚太地区对罕见疾病的理解和管理状况，聚焦五个目标经济体：澳大利亚、中国、日本、韩国和台湾，并指出需要进一步改善的区域。希望这份报告能在罕见病领域引发各利益相关者的重视与讨论，提高罕见病患者及其家属的生活质量。蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）作为亚太罕见病联盟组织成员曾接受该报告研究小组的访谈，CORD创始人及主任黄如方先生受邀解读中国罕见病现状。会上，专家小组将就报告提出的重要发现以及如何解决尚未满足的需求展开讨论，诚邀您参与此次在线发布会！

发布日期: 2020年7月16日 星期四

发布时间: 

北京/香港/珀斯/新加坡/台北：10:00–11:00 (GMT +8)

阿德莱德/东京/首尔：11:00–12:00 (GMT +9)

墨尔本/悉尼：12:00–13:00 (GMT +10)

会议注册: https://www.suffering-in-silence.com/

（发布会以英语进行，活动将提供中文、韩语和日语的同声传译。）

会议议程:

1. 欢迎辞

2. 发布“无声的苦难”报告和重要发现

3. 小组讨论

4. 问答环节

* 联系方式:

如有查询请电子邮件至

CSLEvents@csl.com.au

* 更多信息请关注：www.suffering-in-silence.com