（法布雷患者晨晨）

2019年对于法布雷患者来说是特别的一年，自2019年至今在各方的努力推动下已有2个法布雷病特效药获批，填补了国内特异性治疗药物的空白和临床未被满足的需求。法布雷特效药的获批，必然是给我们带来了一丝希望。

于我们而言，这希望之光仍略显暗淡。虽已有药，但年治疗费用达到一百多万的药价，使我们望而却步，使我们依旧忍受着病痛的折磨。

“未来的道路依然崎岖，还有很多事情等待着我们去做，我们理应收获与全世界法布雷病、罕见病患者一样公平用药的权利；我们理应团结在一起，去使用我们的双腿，我们的臂弯，我们的智慧，与疾病展开博弈；我们理应成为行动派。”——引自我和法布雷的握手言和

2020年10月17日-18日，我们将共聚南京，为病友们带来最新的诊疗资讯以及联合多方共同探讨如何推动中国法布雷诊疗的可及性。

“期待您的参与，与我们一起成为行动派，共创未来。”

（2019年法布雷病友会照片）

会议详情

会议地点：南京市维也纳国际酒店（南京南站南广场店）

会议时间：2020年10月17日-18日

参会对象：患者/患者家属（本次会议预计为80为名额，报名后需通过会务组审核通过后方可参会）

报名须知：

1. 主办方为部分外地参会者提供长途交通补贴， 交通补贴原则上不超过往返交通费总额的80%；

（注：报销时，参会者需提供相应交通报销票据原件)

2.. 会议期间食宿由主办方承担，外地参会人员提供不超过3晚的住宿

会议议程（专家名单稍后公布）：

报名链接：

大会主办方： 

法布雷病友会是由法布雷患者及家属自发成立的公益性、非营利性病友互助关爱组织，其目的是促进社会和公众对法布雷群体的尊重与关注，促进医疗机构对法布雷的医学研究和治疗药物研发，同时为法布雷患者家庭提供平等互爱的交流平台，为提高法布雷患者生存质量不定期组织法布雷患者见面会、中外医学研讨会等交流活动，开展法布雷群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。

蔻德罕见病中心(CORD，原罕见病发展中心)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由黄如方先生于 2013 年创建，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕 见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。