相信每一位SCA患者都曾梦想过——我有一所房子，面朝大海，春暖花开。在那里不需要惶惶终日地担心身边人看待自己时候的异样眼光，也不需要担心严寒带来的身体伤害；那里有最暖心的鼓励，有与自己一样的小伙伴，大家抱团取暖，相互聆听，敞开心扉；那里还有让你挑战自我的康复计划，那里是所有企鹅病患者的心灵家园。

为了更好地回应广大病友们的集体需求和呼声，北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心 联合 蔻德罕见病中心 启动企鹅之家以康复为主题的集中训练冬令营计划。

第一期主要面向SCA中早期或携带基因未发病的患者（生活可自理）开放。冬令营选址在海南万宁，把大家带到冬天也依然温暖湿润的环境当中。

我们特别邀请到了通过锻炼与SCA3病情发展抗衡的病友中的康复运动佼佼者——毕业于北京体育大学的健身教练 王坤 。王坤将在冬令营期间一直陪伴大家，为大家提供专业的康复健身指导，为每一位患者建立起康复的意识，旨在让结营后的大家能养成终身运动康复的意识，拥有为自己制定运动计划的能力和建立起与疾病对抗的信心。

为了让大家在冬令营中的体验更加舒适，企鹅之家特意提前一个月邀请了五名病友作为先行者到达海南，为大家完善整个冬令营的流程和体验当地的风土人情。五位小伙伴在当地温暖的气候和企鹅之家温暖的氛围中，进行了康复训练超一个月的时间，并得到了不同层次改善和提升。

如果你也希望和他们一样，在繁忙的市井生活中，在寒冷的漫漫冬日中，养成规律的生活习惯，调整健康营养的饮食，挑战康复运动的自我极限。

那么企鹅之家欢迎您来海南！

蓝天、白云、海浪、沙滩、温泉和并肩奋战的小伙伴，

都在这里等待您的到来！

企鹅之家海南康复冬令营试营病友合影

项目计划：

时间：一期冬令营项目总长度为3个月。其中每15天为一个训练周期，学员可以根据自己情况在每个周期结束后选择去留。

地点：海南省 万宁市 兴隆镇 康乐悦居

费用：SCA患者4000元/人/月（包括吃、住和训练）。其中1500元为住宿费用，2500元为训练健身房月卡及三餐费用。

1）此冬令营项目为非盈利性项目，所有收取费用均用于参营病友本人参与期间的必要开支。

2）此价格仅限SCA患者，如需家人陪同，具体费用请联系负责人。

人数：首期计划招募20-30名患者，人满开营。

参营人员要求：

1）已确诊SCA，持有基因检测报告；

2）北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心登记注册病友（提供企鹅之家患者信息登记注册表截图或登记信息后台查验）

3）患者目前尚可自理。

训练内容概览：

1）腿部肌肉绝对力量训练（目的：增加腿部绝对力量）

2）腿部协调力量训练（目的：增加走路协调性）

3）核心力量稳定性训练（目的：增加自身核心力量，控制摇摆）

4）全身肌肉协调力量、面目瑜伽构音训练（目的：增加全身肌肉协调性，面目瑜伽深层次刺激眼底肌，帮助构音障碍）

以上训练内容（不包括日常基础练习）每训练两天休息一天，合理的训练强度和必要的休息，能让身体得到更良好的恢复。

每天训练量根据参营病友身体的具体情况个性化调整和决定，训练时长约2小时起。

参营基本要求：

1）保证周一至周六每天锻炼时间 2 小时（必须听从教练安排，以保证每个人都能得到单独指导）；

2）每天步行 3 公里（平地或沙滩漫步，训练步态）；

3）跳舞机（冬令营提供） 30 分钟（协调性训练）；

4）周日组织海边游戏；

5）其他时间自由安排。

饮食安排：

居住环境：

外观

客房

各位企鹅家族的病患以及家属们，大家都清楚知道目前尚无有效的根治脊髓小脑性共济失调/小脑萎缩症的治疗方法。

与其安于现状等着药物问世，让自己的身体状态和未来充满不确定性，不如利用这段时间积极主动地进行康复训练，以求身体达到最佳状态。如果现在不努力把自身身体条件保养好，哪怕新药问世，身体状态是否还能适用于最新的药物，也要打上一个问号。

所以，从现在开始，努力地运动、康复、锻炼吧！社群交流中，我们常常能见到许多多年来坚持刻苦锻炼的病友，无论是从体质上、体能上甚至平衡协调能力方面，都有着极大的延缓、改善甚至是进步的效果。

因此，企鹅之家在海南开启康复主题冬令营项目，用于SCA患者的康复疗养，为大家建立一个属于企鹅病友们的温暖家园。同时特别邀请到了毕业于北京体育大学、从事健身教练且自己本身罹SCA3的病友 王坤全程陪伴及指导大家，与大家分享他通过坚持康复从已经发病近10年、肌肉开始萎缩到现在的萎缩肌肉的恢复及生活几近不受疾病影响的经验，带领大家一起康复锻炼，找到适合自己的正确锻炼方式，建立起面对疾病与生活的信心，把运动康复训练的思想和意识融到日常生活中，通过康复运动和训练，用肌肉和大脑来代偿因疾病影响的小脑部分功能，进而最大限度地控制疾病对我们身体及生活的影响。

如果你因为脊髓小脑性共济失调及各种并发症而生活备受影响、苦恼却又无能为力；如果你平静的生活被突然而来的基因检测报告打乱阵脚，昼夜焦虑；又或者你是一名SCA患者的家属，希望陪同病人通过充分的了解疾病、更好地照顾家人提高生活质量。那么企鹅之家第一期康复主题冬令营活动将为你开放。

企鹅之家海南康复冬令营试营病友锻炼过程

报名参加人员要求：

1）已确诊SCA，持有基因检测报告；

2）北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心登记注册病友（提供企鹅之家患者信息登记注册表截图或登记信息后台查验）；

3）具备一定自理能力；

4）做好充分的心里准备，能够吃苦耐劳；

5）冬令营开营前，须签订一份安全协议。同时，每名学员需要购买人身意外保险。无其他高风险疾病如心脑血管疾病，高血压，糖尿病史等；

6）听从组织安排。能够保证按照为每个人专属制定的康复训练内容践行；

7）与同期参会病友互帮互助，团结友爱。

如您或您的家人符合上述条件且有兴趣参加第一次冬令营，可通过长按下方二维码识别添加冬令营工作人员微信，咨询具体事宜及报名。

道阻且长，行则将至。

心之所系，便生光华。

挑战摇摆人生，我们一直在路上！