图为研讨会现场。张茜翼 摄

　　中新网海南新闻1月9日电(记者 张茜翼) 2021博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会9日在海南博鳌举办。与会嘉宾基于博鳌乐城国际医疗旅游先行区政策优势，共同探讨罕见病患者用药可及性问题的解决。

　　据介绍，罕见病问题的解决近年来驶入快车道。举办此次研讨会旨在带动更多医学科研机构、企业与罕见病患者携手，着力药物引进和药物研发，提升罕见病用药可及，破解罕见病药费高昂、患者无力负担难题。

　　博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长刘哲峰指出，博鳌乐城先行区聚集了政府、病痛挑战基金会等民间互助组织、全球知名药品器械厂商，以及国内医疗行业等平台和企业的力量。去年11月，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心在先行区揭牌成立。希望通过此次大会，和众多罕见病组织分享乐城政策，更真实地了解罕见病患者的用药需求和困难，最大化为国内罕见病患者服务。

　　海南省医疗保障局副局长陈涛指出，海南省医疗保障局关注罕见病的多层次保障体系建立，该局未来将继续探索建立政府主导、多方筹资、社会参与的罕见病用药保障机制。同时鼓励发展商业健康保险为包括罕见病患者在内的民众提供更多的保障产品，合力维护好罕见病患者基本医疗权益。

　　病痛挑战基金会创始人、秘书长王奕鸥表示，很多罕见病患者面临“境外有药，境内无药”的现状，博鳌乐城先行区的“先行先试”政策对有用药需求的患者来说是重大利好。希望通过汇聚各方力量，在药物引进、支付保障、异地就医等方面有更多突破，让患者更方便地享受到乐城先行区的政策。

　　与会者还围绕“罕见病患者组织在药物引进落地过程中可发挥的作用”“罕见病患者组织对乐城用药及医疗服务体系的期待”等议题进行交流。

　　此次活动由北京病痛挑战公益基金会主办，博鳌乐城国际医疗旅游先行区指导，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心协办。(完)