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家有罕见病孩子,我们应如何做个“好”父母? | 101心理讲堂
发布时间:2021/03/03

你或许经历过一直走在错误的治疗路上的彷徨,经历过被医生宣告无药可治的那种绝望,经历过一次次希望落空的痛苦,经历过无法保全孩子健康抑或是成为家人负担的愧疚,经历过四下无援的崩溃……你或许无数次悄悄地落泪不敢让家人知道,心中承受着太多的无奈而无法倾诉,身边找不到能够理解自己处境与心情的伙伴……有太多太多复杂的问题需要你去应对,你也默默背负着无形的重担……


每一个罕见病家庭的背后,都有一段与磨难抗争的历史和现实,很多时候我们无法控制磨难本身,但当磨难来临,我们是否能有更有力的心理能量去面对它?是否有更有效的方式从磨难带来的冲击中恢复积极的情绪?


湖南蔻德罕见病中心在湖南省妇女儿童基金会和长沙市爱道拾助困公益中心支持下特发起【101罕见心理战】公益项目。项目旨在服务湖南的101个罕见病家庭,从精神和心理层面给予支持和赋能,树立积极向上的生活态度。


101心理讲堂系湖南蔻德【101罕见心理战】项目中的一个重要部分。101罕见心理战项目期望探索一条综合的路径,尝试从精神和心理层面为湖南罕见病家庭给予支持和赋能,树立积极向上的生活态度。


101心理讲堂将开展六期线上主题讲座,在儿童心理发展特征与行为引导、青少年心理发展特征与行为引导、婚姻关系、生命/死亡教育、职业与家庭、心理疏导等六方面为罕见病社群搭建学习与探讨的平台。

孩子是罕见病患者或者作为家长,你是罕见病患者时,你是否有以下困惑:


1、如何疏导孩子情绪?

2、如何引导孩子看待自身的疾病?

3、家长和孩子如何能更好的沟通?

4、如何更好的理解青少年期的孩子需求?

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注:主要面向湖南罕见病患者,同时面向全国开放。