5月恰逢国际亨廷顿舞蹈症关爱月，药明康德将举办亨廷顿舞蹈症线上公益论坛（点击可查看会议详情），携手全球十多位顶尖专家，以集体的智慧给产业和公众带来科学严谨的探讨和指引前行的方向。

考虑到全球受众的不同需求，本次活动将分为两场举行，分别探讨来自全球的洞见以及中国的实践与经验。首场活动将于美国太平洋时间5月13日早上8点在线直播，聚焦来自全球的洞见，扫描上方二维码即可免费注册参与活动。近年来，中国多项亨廷顿舞蹈症的转化医学研究成果在国际舞台备受瞩目，与此同时在临床诊疗方面也积累了丰富的实践经验，在北京时间5月15日的第二场活动中，中国转化医学和临床诊疗专家也将加入讨论，共同关注亨廷顿舞蹈症。

5月15日，全球结节性硬化症日。为了提高湖南省结节性硬化症综合诊疗水平，为患者提供多学科义诊服务，同时提供省内患者互相交流，同伴陪伴的平台，蔻德罕见病中心（湖南）联合中南大学湘雅医院儿科、北京蝴蝶结结节性硬化症关爱中心共同举办结节性硬化症医患交流会及病友交流会（点击可查看会议详情）。

白塞病友大会是由白塞联盟主办的，每两年一届的病友大会，同时也是由白塞病友及家属、医学科研、心理营养、社会公益多个领域的专家学者和医学生、社会公众、志愿者共同参与的大型公益性活动。第五届病友大会将于2021年5月15-16日在湖南长沙隆重召开（点击可查看会议详情）。

2021年5月16日是第10个“遗传性血管性水肿关爱日（HAE Day）”，蔻德罕见病中心（CORD）联合雨燕血管水肿关爱中心、协和医院变态反应科支玉香教授发起“医路同行，专注消肿”HAE Day活动（点击蓝色字体可查看会议详情），希望以此促进专家与患者的交流，提高国内公众对HAE的认知。

2021年5月15日-16日，全国首届铜娃娃（肝豆状核变性）病友大会（点击可查看会议详情）在杭州西子湖畔举办。会议上，中国肝豆状核变性诊治指南（2021）将重磅发布。同时，浙江省医学会罕见病分会肝豆状核变性诊疗学组成立大会、“中国Wilson医联体”发起成立仪式及由铜娃娃率先在世界范围内发起设立的“5.23国际肝豆关注日”的揭牌仪式也将举行。

中国铜娃娃大型生存状态纪实报告：《十年·看见——SAY YOU & SEE ME 》也将在此次会议上正式发布。会议由铜娃娃罕见病关爱中心、蔻德罕见病中心联合主办。

5月16日，亮点连接罕见病关爱之家联合蔻德罕见病中心共同发起了“2021年中国脑白质营养不良病友大会暨医学研讨会（点击可查看会议详情）”，曙方医药支持了本次会议的举办。

脑白质营养不良罕见病目前还未被医学界充分认知，虽然肾上腺脑白质营养不良（ALD）于2018年被收入到《第一批罕见病目录》中，基因检测等诊断手段也日益普及，但对于脑白质营养不良患者来说还是远远不够的，目前针对这类疾病缺乏疾病管理方案，没有形成专家共识和诊疗指南，从而导致患者难以被确诊且缺医少药等问题。

本次会议旨在为患者带来脑白质营养不良罕见病的诊断、治疗、药物引进等等相关议题，并与专家一起探讨如何提升这类疾病的诊疗可及性。我们也希望借此机会能够提升大众对于脑白质营养不良罕见病防治的关注和认识。

为了更好的推动中国ATTR—PN的诊疗发展，提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知。蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）联合中南大学湘雅三医院神经内科定于2021年5月22日在湖南湘雅三医院院内举办“2021年ATTR—PN医患交流会”（点击可查看会议详情）。