参会者合影

6月21日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办、勃林格殷格翰支持的中国首个泛发性脓疱型银屑病（GPP）患者组织孵化项目在北京正式启动。GPP患者组织成立后，将为GPP患者群体提供情感关怀、心理支持、科普教育、病友交流等服务，同时也将在政策建议、宣传倡导、药物开发、GPP治疗领域发展等方面发挥重要作用。

蔻德罕见病中心主任黄如方先生、银屑病病友互助网创始人史星翔先生、中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授、勃林格殷格翰大中华区人药事业部总经理董博文博士、患者代表及众多爱心人士共同出席了此次会议。

现场签约仪式

患者群体齐发力，守望相助别样人生 

泛发性脓疱性银屑病（GPP）属于银屑病（俗称牛皮癣）的一种分型。目前，该疾病的治疗并不能完全避免复发，主要目的包括控制病情，减缓发展的进展，减轻自觉症状和皮肤损害，并尽量避免复发，提高患者的生活质量。

由于疾病本身是一种损容性疾病，患者内心承受着外界的诸多误解、排斥甚至语言暴力，他们遭受着极大的心理压力，承受着常人难以想象的孤独和绝望。在我国，GPP的公众认知严重不足，缺医少药，精神和经济负担重是此类患者及家庭面临的困境。

蔻德罕见病中心创始人黄如方先生

蔻德罕见病中心创始人黄如方先生介绍，蔻德罕见病中心以患者利益为中心，致力探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案，帮助患者建立有希望的、平等及有尊严的社会生活。我们非常感谢勃林格殷格翰对此次GPP患者组织孵化项目的支持，GPP患者组织将致力为此类患者群体发声，为他们的利益代言，为他们的需求服务。我们相信GPP疾病领域将会获得越来越多的关注，GPP患者将获得更好的诊疗服务与生活质量。

银屑病病友互助网负责人史星翔先生

作为一个有34年病史的银屑病患者，银屑病病友互助网负责人史星翔先生经历了漫长的求医问药之路，也绕了不少弯路。他说道，慢性皮肤病患者群体是一群需要被长期关注的群体。我们呼吁社会各界携手关注这个群体，共同推动罕见病治疗领域的发展。医药企业担当起社会责任，研创罕见病药；各级联合为罕见病患者开辟绿色通道，也为患者家庭减轻经济负担；政府制订和出台相关政策，推动新药的研发、药物审批及准入，让更多患者能够尽早使用到好的药物。

北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授

中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员，北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授在会议上指出，GPP是一种慢性、复发性、炎症性，且具有多系统症状的皮肤病，患者全身症状比较严重，死亡率为2%-16%，如果不及时治疗可能会危及生命。迄今为止，国际不仅没有统一的GPP疾病诊断标准，和疾病严重程度的评估标准，治疗方案也极为有限，患者对快速、强效且持久的治疗方案有着迫切需求。此次GPP患者组织成立对于推动GPP 诊疗系统将逐步规范，患者获得快速有效的治疗，及提高生活质量等都是非常有益的。”

勃林格殷格翰大中华区人药事业部总经理董博文博士

勃林格殷格翰大中华区人药事业部总经理董博文博士表示：“勃林格殷格翰除了致力于创新药物的研发之外，我们也非常关注患者及其家属未被满足的需求。此次勃林格殷格翰支持GPP患者组织的孵化，旨在提升公众对GPP疾病的认知与关注，帮助患者及其家属获得更好的健康服务。未来我们将与临床专家、患者组织、商保机构、政府及社会多方力量一起，共同携手探索罕见病领域医疗模式的创新体系，推动整个GPP诊疗领域的加速发展、提升GPP患者服务水平、提高新药的可及和可负担，惠及更多GPP中国患者、为推动中国罕见病领域的整体进步做出应有的贡献。” 

由于罕见病的特殊性，与其他疾病相比，患者组织更加团结，更愿意积极为患友群体发声，对推动罕见病事业的发展尤为重要的作用。接下来，蔻德将携手GPP患者共同搭建起医生、患者、药企和政府之间的桥梁，通过平台促进各方的互通和了解，为每个承受罕见病痛苦的患者和家庭带来希望和温暖。

如您为医生、患者或患者家属或其他爱心人士并期望帮助更多的GPP患者，请联系

杨女士：

Tel：15321150637

E-mail：dandan.yang@cord.org.cn