2021年，中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）即将进入第十届。过去的十年，是中国罕见病事业最为重要的十年，站在这个历史节点，我们驻足回顾过去十年的探索，也展望中国下一个十年的腾飞。第十届中国罕见病高峰论坛由蔻德罕见病中心（CORD）、浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院联合主办。

会议时间：2021年9月10日-12日

会议地点：中国·杭州·丁兰君尚云郦酒店

“斑点宝宝” 黄佑康一个来自重庆普通家庭的孩子，一出生就发现全身布满斑点，被诊断为先天恶性黑色素瘤，医生表示目前国内对如此严重的黑色素瘤束手无策。

作为母亲，佑康妈妈从未想过放弃。她在爱心人士的帮助下联系到了英国伦敦大奥蒙德街儿童医院 (Great Ormond Street Hospital for Children, GOSH)寻求治疗。经过病理切片检查，医生非常确定，佑康所患为一种多痣皮肤病，并不是肿瘤，更不是恶性肿瘤。GOSH皮肤科专家维罗妮卡. 金斯勒医生(Dr Veronica Kinsler)和整形和重建外科的尼尔.巴斯托德医生(Mr Neil Bulstrode) 及其团队随后就佑康的病情进行了磋商。小佑康在GOSH先后成功进行了三次手术，帮助他从脸部、头部及臀部去除了大片病灶。手术后小佑康可以正常地上厕所，并进一步筛查其神经方面的疾病以及研究此疾病的基因原因。

大奥蒙德街儿童医院 (Great Ormond Street Hospital for Children, GOSH)，位于英国伦敦，至今已具有近170年悠久历史，是一所卓越的国际儿科护理中心，也是英语范围内头一家专门为儿童提供医疗服务的国际医疗机构。该院以其优秀的硬件设施及人员配置，被外界公认为少数具有全球顶尖水平的儿童医院之一。现阶段，GOSH共接诊超过28,000名罕见病和超罕见疾病患儿，对200余种罕见及复杂疾病进行研究工作，拥有超过500个针对罕见病和超罕见疾病的研究项目。医院创下的多项世界第一及医学方面开创性的进展都给全球的儿童和家庭带来了新的希望。

 第十届中国罕见病高峰论坛特设“大奥蒙德街儿童医院（GOSH）罕见病专场”分论坛，以“多学科协作”的主题展开了分享，来自GOSH的领域资深专家齐聚一堂，通过学术讲座的形式分享了前沿观点和当下医院针对罕见病研究和诊疗多方面的创新举措和构想。