目前,全球已知的罕见病约有7000多种,其中80%为遗传性疾病,仅有不到10%的疾病在全球范围内有获批的治疗药物,但到目前为止,几乎没有一种罕见病可以被有效治愈。因此,一级预防是阻断罕见病家族遗传的最有效方式。而PGT(胚胎植入前遗传学检测),则是医学技术帮助罕见病人群摆脱家族遗传疾病的“福音”。
2022年,蔻德罕见病中心(湖南)联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会继续开展第三期“无罕之路”爱心助孕项目,为家庭经济条件存在困难且有生育需求的罕见病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)技术,“剔除”携带致病基因的胚胎,选择健康胚胎植入母亲体内,从根源上杜绝罕见病在家族中发生。
首批30个名额,等您来
申请条件及资助范围是什么?
夫妻至少一人为遗传罕见病患者或生育/孕育过遗传罕见病患儿;
家庭年收入低于10万;
试管鲜胚周期签约(定方案)但尚未进入周期;
一个周期治疗费用的40%(药品+现金形式),最高额度不超过3万元。治疗费用指:单基因PGT预实验费用+进入PGT助孕周期后,一个促排卵移植周期内实际发生的费用。
如何申请及获得资助?
在医院签约定方案后,获取《“无罕之路”爱心助孕项目资助申请表》:
方法1:添加微信15802673775(蔻德罕见病中心(湖南)),取得申请资料《“无罕之路”爱心助孕项目资助申请表》;
方法2:点击本文文末“阅读原文”,下载并填写《“无罕之路”爱心助孕项目资助申请表》。
提交申请资料进行审核:添加微信15802673775,向蔻德罕见病中心(湖南)提交以下材料的电子版/复印件:
登记人基本信息;
知情同意书:需夫妻双方亲笔签名家庭情况、治疗信息及申请缘由;
家庭收入证明:需夫妻双方工作单位或所属乡(镇)政府或街道、村居民委员会盖章身份证明材料、疾病诊断或基因诊断材料复印件。
发布申请结果:
蔻德罕见病中心(湖南)通过材料初步审核后,提交中信湘雅爱心助孕扶贫基金会进行最终审核,如通过审核,申请者将接收到资助正式通知(短信形式)。
获得资助:
受助夫妇完成单基因病PGT助孕周期,并结账后,将得到一个周期治疗费用40%的资助,最高额度3万元(药品+现金形式)。
特别说明
正式通过申请后,需在半年内(以资助正式通知日期算起)进周促排,超过半年未进周者原则上资助资格将自动取消;如确有特殊原因,另行联系项目工作人员进行沟通处理。
获得本项目资助者前期需自行垫付所有费用,完成周期结账后,再进行费用报销处理。
项目常规问题答疑:扫描下述二维码了解:
什么是PGT,有什么作用?
植入前遗传学检测(PGT):通俗讲,就是针对生育遗传病患儿高风险的家庭,在试管婴儿基础上,先对胚胎进行遗传学检测,排除有遗传性疾病的胚胎,挑选遗传正常的胚胎放入妈妈子宫内进行妊娠,阻断遗传病在家族中的传递。
这样做,可有效降低女性流产(包括胎停)、被动引产、生育遗传病后代等不良妊娠结局的发生,是一种积极的孕前优生方案。
通过这个案例您将了解更多:
《PGT精确制导罕见病基因缺陷,中信湘雅成功阻断范可尼贫血诞下健康婴儿》
此外,在PGT技术基础上,还可以进行单基因病联合HLA配型PGT助孕,该技术能帮助健康宝宝出生的同时,可使用该健康宝宝的脐血为患病同胞进行造血干细胞移植治疗。
项目合作医院可以针对哪些病种做PGT?
项目合作医院为中信湘雅生殖与遗传专科医院,目前医院能够对536种罕见病实施PGT-M(即:单基因/单基因疾病的植入前基因检测)。通过PGT技术累计出生8374个健康宝宝。部分清单可扫描下述二维码具体了解: