SAPHO综合征是涉及骨和皮肤受累的一组特殊的临床症候群，是一种罕见病。目前主要认为是一种自身炎症性疾病。SAPHO综合征临床特征主要包括皮肤损害和骨关节损害两部分。SAPHO综合征的异质性及患病率低，很多患者就诊晚，漏诊/误诊率较高，诊疗方法认知度低。
2022年5月4日19:00-20:00，蔻德罕见病中心联合爱沙患者之家成功举办了“关爱SAPHO·医路同行”线上医患交流会，以便患者少走弯路，获得及时、准确、前沿的信息，提高患者群体对该疾病的认知。会议分为3个环节：嘉宾致辞、SAPHO综合征治疗进展专题讲座、专家答疑。当晚，在线人数达到200余人次。
“关爱SAPHO·医路同行”线上医患交流会由爱沙核心成员刘小琴主持。首先，蔻德罕见病中心患者社群支持部总监邓启健和爱沙媒体部金云致辞。
蔻德罕见病中心患者社群支持部总监邓启健介绍了蔻德罕见病中心是一家致力于罕见病领域的公益机构，在推动罕见病政策、各方合作、孵化患者组织等方面不断努力。2021年11月份起，与SAPHO综合征患者及患者家属联合成立了中国首家SAPHO综合征患者组织——爱沙患者之家，为该患者提供支持与服务。目前工作顺利开展，也希望未来更多的服务患者。
爱沙之家媒体部金云在致辞中，提到爱沙之家自成立短短半年以来，目前已与近400位病友建立联络。目前，组织服务主要包含医患交流、心理疏导、互助交流、诊疗服务、科普宣传、政策倡导六项内容。爱沙之家的愿景是为SAPHO综合征患者建立美好的家园，共同战胜疾病，迎接美好的新生活。
随后，会议正式进入“SAPHO综合征治疗进展专题讲座”环节。由北京中医药大学附属房山医院风湿免疫科副主任医师李忱博士从SAPHO综合征诊疗和系统受累两个部分，做详细的介绍。
李博士首先介绍了SAPHO综合征的历史沿革：从1961年Wendon首次发现骨骼肌肉疾病与壁合性痤疮存在联系，到2012年全球报道不足1000例，再到2022年李博士自己诊疗过1500余例患者。李博士提到SAPHO综合征范畴比较大，包含50或60多种疾病名称，也是强直性脊柱炎与银屑病型关节炎的“小兄弟”，但目前还没有药物纳入医保。然后，李博士从炎性通路、骨代谢（成骨和破骨）、感染因素简要介绍了治疗机制；从西医治表、中医固本、标本兼治的角度详细的介绍了SAPHO综合征的治疗方法。关于SAPHO综合征的系统受累方面，李博士通过详细的病例分析介绍了呼吸系统受累、消化系统受累、肾脏系统受累、眼部受累、神经系统受累、心脏受累、耳鼻喉受累。
在会议最后的答疑环节，患者纷纷就“缓解疼痛”、“饮食忌口”等疾病相关问题踊跃提问，李博士耐心解除患者各种疑虑。
“关爱SAPHO·医路同行”线上医患交流会圆满落下帷幕。本次会议不仅是疾病知识的科普，更搭建了医患良好的沟通桥梁。期待各方携手共同为推进SAPHO综合征的发展做出新的更大的贡献。
