2022第十一届中国罕见病高峰论坛将于9月2日-4日在上海举办。届时，蔻德罕见病中心将在会议期间设置 “ 罕见并美丽着——患者生活展示墙 ”。通过收集各类罕见病患者的生活照片、疾病文字介绍并加以整理，以展出的方式，帮助论坛参与者更好地了解各类罕见病病症，感受罕见病患者的生活状态，将对罕见病患者的关注和爱贯穿在高峰论坛之中。我们期望，在这三天您可以看见身边的美好、了解行业的发展，也希望您回首看到患者的期盼与真实的苦难和坚韧。

· 征集对象：罕见病患者、患者家属、临床医生。

· 征集数量：30种疾病

· 征集形式：能体现出疾病特征的照片+疾病别称+200字以内的疾病介绍。

面肩肱肌营养不良症患者—奇翼人

疾病介绍：面肩肱型肌营养不良症（FSHD）是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的罕见病，多数发病于青少年或成人期。该疾病不影响寿命，不影响智力，主要影响面肌（无法正常微笑）、肩胛带肌（翼状肩胛和双臂抬举困难）、上臂肱二头肌和肱三头肌无力及萎缩（手臂弯曲困难）。由于该疾病导致翼状肩胛，从背后看，犹如一对小翅膀，所以部分患者自称为“奇翼人”。 

白化病—月亮的孩子

疾病介绍：白化病是一种罕见的非传染性遗传病，患者出生时会表现出基因遗传差异。在世界所有国家中，不论哪个族裔，都有男女患这种病。白化病人眼睛及皮肤容易受到太阳的损害，晚上出来比较安全，也不用介意旁人异样的目光。在中美洲巴拿马加勒比海岸，当地的印第安人群中十个孩子中有一个白化病患者。因此，聪明善良的印第安人称白化病人为“月亮的孩子”。

· 格式要求：中文版面，word格式，文字介绍字数不限，疾病介绍文字限200字以内；为保证照片清晰度，请以邮件附件形式上传不低于5M的照片。

· 投稿信息：请您以邮件的形式发送至邮箱：yao.xu@cord.org.cn ，邮件标题和您的投稿图片命名格式请参考：照片投稿+“作者名称”，每位作者最多仅展示一份；请务必在邮件中留下联系人、手机号，以便及时沟通；

· 截止时间：投稿截止时间为8月15日。

·照片展示：患者生活照片将于2022年9月2日-4日在上海嘉定喜来登酒店会议期间现场展示。

备注：医生、患者及患者家属等均可投稿，由组委会根据呈现效果进行筛选（照片需经本人确认，投稿即代表授权给大会主办方用于展示）。