FSHD青年路社区是由面肩肱型肌营养不良症病友达成共识后组建的。大家一致认为我们不应该每天都沉浸在疾病这个标签里，除了日常组织各位病友进行疾病科普之外，我们也还有很多应该去挑战和尝试的事情，为此我们建立了青年路社区，寻找发声的FSHD病友一起共创，欢迎你的加入。

FSHD青年路社区拍了拍你，并向你投出一张招募令，在蔻德罕见病中心的支持下，FSHD青年路社区场线下病友会，将于2022年12月24日在福建福州市举办。此次活动将围绕疾病前沿进展科普、专家问诊、免费肌肉及心肺功能测评、免费基因检测、康复专家一对一教学等服务开展。

精彩绝伦的破冰游戏：还在担心网友见面太尴尬？“他就是那个快失去素质的小艾？要不要打招呼啊？”放心！这里是青年路社区朋友们的主场，尴尬、冷场、窘相会被一秒破除。

别出心裁的医患互动：谁说医生只能站在PPT前严肃讲课呢？谁规定与医生的互动只能是问诊啦？在这里，我们将超越以往的医患互动，除旧布新，让您收获前所未有的互动体验。

不煽情不尴尬的心理游戏工作坊：啊？心理工作坊，要去讲自己的故事啊？会不会讲不出口，又很尴尬啊？放心！这里用的年轻人喜欢的游戏方式，玩着玩着，顺便把自己给治愈了！

医疗一条龙通道：FSHD前沿资讯、专家义诊、复查绿色通道一应俱全。