罕见病患者的新冠防护手册
现今疫情防控下，罕见病患者应该如何自我保护？在有基础疾病的情况下，如何安全用药？蔻德罕见病中心特别策划“后疫情时代下的罕见病”系列讲座，邀请医疗专家、患者及患者组织负责人，分享罕见病患者的新冠防护知识，联合多家单病种患者组织共享防疫科普知识，以科学的态度和方法战胜病毒。罕见病患者的新冠防护系列公益直播正式开播啦！系列直播已开播三场，您可扫描文末二维码查看视频回放。
2022 年12月22日19:30～20:30
王艺
主任医师、教授、博士生导师
上海市优秀学科带头人
中国抗癫痫协会副会长
中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长
原发性轻链型（AL）淀粉样变性
2022 年12月24日10:00～11:00
黄湘华
东部战区总医院国家肾脏疾病临床研究中心细胞治疗中心主任
转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）
2022年12月27日19:30～20:30
陈艺莉
中山大学附属第一医院I期临床试验中心副主任，心血管医学部心力衰竭科副主任
特发性肺动脉高压
2022 年12月27日19:30～20:30
纪求尚
山东大学齐鲁医院心内科主任医师
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