首页 >活动
人间一趟,总要去看看不同地方的太阳 | 罕罕漫游2月活动预告来啦!
发布时间:2023/02/15

图片

很多罕见病家长们在孩子年幼时,
总想教给他们这样那样的道理,
想让他们意识到自己的不同,接受自己的“不一样”,
且不会因为自己的不同而感到“不自信”,
但更有意义,更有效的方法是,
带领孩子去体验、去感受,
认识各种各样的人,去到各种各样的地方,
听过的故事,唱过的歌,
走过的路,遇见的人,
会成为一份难忘的回忆,让孩子在旅行中独立。


2015年10月,蔻德罕见病中心发起“罕见病家庭旅行梦想计划”,现升级为“罕罕漫游”。希望通过旅行项目,让罕见病的家庭暂时放下疾病的苦痛,放下身心的疲累,享受旅行的快乐和自然的美好。项目发起以来,已经支持超过100个家庭实现他们的家庭旅行梦想。在旅途中,罕见病孩子,罕见病家庭彼此看见,互相收获鼓励和勇气,让旅行的记忆成为我们最纯粹柔软的一部分,是身体与心灵的休憩。

2023年2月,旅行活动又来啦啦!

PS:本次活动已完成招募,万事俱备,只待启动啦!
【梦想旅行地】上海
【旅 行 时 间】 2023年2月24日-27日
第一天:相识
下午:家庭们各自抵达上海,到市区酒店入住,卸下重重的行李,集合破冰!认识即将一起开展愉快旅程的同伴们。我们将通过游戏打破大家对陌生环境的紧张感。通过专业的心理老师引导,实现家庭内部、家庭之间轻松和快乐的交流。
图片
图片
晚餐:欢迎晚宴,上海本帮菜
晚上:一起前往上海著名的「外滩」,在这里登上游船,夜游上海的母亲河「黄浦江」,并欣赏浦东浦西两岸的景色。
图片
图片
图片
第二天:相熟
上午:上海儿童最爱的博物馆之一——上海自然博物馆。上海自然博物馆的展示以“自然·人·和谐”为主题,感受大自然永不停息的力量,十个常设主题展区,阐述自然界中的生命关系。在这里,我们不仅能一睹恐龙化石的真面目,也能学习到人类进化史等一系列有趣的知识,感受生命的多元、奇妙之处。
图片
图片
下午:家庭圆梦自由行
或许,你们有「上海登顶之梦」,可以登顶中国第一高楼--632米的「上海中心」,俯瞰上海,把上海的全貌尽收眼底。又或许,孩子想与爸爸妈妈们在上海看一出美妙的动画戏剧。又或许,只想安安静静地享受家庭聚餐时刻,在草地上晒着太阳、聊着天、野餐着。
第三天:相伴
上午:结营仪式
我们将在心理老师的带领下,回味3天的了美好行程,在我们没有发现的旅行故事里看见孩子的闪光之处,在那些被我们忽略的细节里,看见家庭间的情感流动。

图片

参加罕罕漫游品牌发布会
罕罕漫游品牌发布会中分享旅行的体验,成为我们的品牌宣传大使,从受助者到助人者的转变,为让更多的罕见病家庭受益出行贡献了自己的力量。

图片

第四天:归程
上午(特别之旅):闯入蓝色海洋世界——上海长风海洋世界。体验和大鱼小鱼blue blue的一天。上海长风海洋世界隶属于欧洲第一、全球第二的英国默林娱乐,国家AAAA级景区,坐落于风景优美的长风公园内。上海长风海洋世界作为上海科普教育基地,始终坚持“繁育、救助、保护”的品牌理念,不断打造高品质多元化的互动体验,带领消费者了解、探索、保护浩瀚的海洋。作为国际级的海洋主题场馆,上海长风海洋世界拥有超过300余种,10000余尾海洋水生生物,在种类繁多的海洋生物、栩栩如生的主题造景、寓教于乐的创意互动中,将人与自然完美融合。
图片
图片
图片




让我们通过旅行圆梦

在旅行中相识、相知,相伴!

图片

让一段旅行的终点成为更加幸福美好的生活起点

心理老师

图片




桃子老师

国家二级心理咨询师
表达性艺术治疗与游戏治疗师
超过十年教育培训经验
有近十年与儿童及家庭工作的经验

等等!别划走
下面有重要信息,神秘福利来啦!

本次旅行招募两组上海本地患者家庭跟我们一起参与旅行

报名条件

1、上海本地罕见病患者家庭
2、患儿年龄为7—12周岁儿童或青少年,性别不限
3、以家庭为单位,最多不超过三人(市内交通费用需自理)
4、能够全程参与4天活动。

申请方式


扫码添加工作人员微信报名或咨询

图片

(花花老师)

本期报名截止 :2023年2月18日24:00


关于主办方


图片


蔻德罕见病中心成立于2013年,由黄如方先生发起成立,刘志红院士(浙大医学院院长)担任首届名誉理事长,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。蔻德致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合 作,持续为患者社群孵化和赋能,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的药物可及性,推动医患交流及科研转化,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。蔻德罕见病中心已经在国内运营10年,逐渐成为国内规模最大、影响力最广、 最具有国际化视野、工作理念最专业的罕见病患者组织! 

下设:北京办公室、湖南办公室、浙江办公室

特别感谢



公益支持伙伴

图片


旅行合作伙伴


图片