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全国各医院宣教义诊活动汇总 | 2023国际罕见病日中国区宣传周
发布时间:2023/02/19
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2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起了首届国际罕见病日活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心(CORD)将国际罕见病日引入中国,是中国区的推广伙伴之一。


2023年2月28日在第16个国际罕见病日来临之际,为推动罕见病诊疗进展,同时普及罕见病相关知识,我国各地区多家医院均将开展宣教义诊活动。为方便各省市病友或病友家属查询,罕见病信息网特将各医院已发布信息进行检索汇总(按医院名称拼音排序)。如有遗漏或其他有任何错误及不足之处,请读者不吝赐教。


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北京大学第一医院

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甘肃省中心医院

在2023年世界罕见病日来临之际,甘肃省中心医院神经内科、医学遗传中心将联合推出大型义诊活动。2月28日下午14:30,在医院住院部大厅举办科普讲座、义诊活动。届时将对当前经受神经肌病困扰的患者进行系统诊治,并选择2-3名患者与国外专家进行专业化多学科诊疗讨论,通过专业、正规化的诊治流程,帮助患者及早明确病因、规范治疗。


义诊时间:2月28日下午14:30

参与链接神经遗传肌肉疾病受试者招募

湖南省儿童医院

2023年2月28日在第16个国际罕见病日来临之际,湖南省儿童医院组织医学遗传科、儿童保健所、神经内科、肝病科、泌尿外科、骨科、眼科、皮肤科等专家针对智力低下、发育迟缓、自闭症、骨骼畸形、身材矮小、脊髓性肌肉萎缩症、进行性肌营养不良等疑似遗传病患者开展多学科联合义诊活动,为患儿家庭提供关爱和帮助。


义诊时间:2023.02.28   08:30 - 11:30  

义诊地点:湖南省儿童医院门诊大厅 

参与链接多学科联合义诊,让爱不罕见(内附重磅福利!)

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江苏省人民医院

2月25日,江苏省人民医院神经内科、肾内科、血液内科、生殖医学中心、心血管内科、内分泌科、放射科、儿科、康复医学中心等多学科专家,举行国际罕见病日义诊,为罕见病患者提供诊断、治疗、营养、康复、家庭管理等一系列医学专业咨询。


活动时间:2023年2月25日

参与链接:罕见病不“小众” ,准确识别很关键

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莆田市多家医院

为提高公众对罕见病的认识,降低罕见病的家庭负担,预防出生缺陷,莆田市卫健委联合莆田学院附属医院(中国罕见病诊疗协作成员医院)、莆田市儿童医院、莆田市妇幼保健院、莆田市产前诊断分中心、仙游县妇幼保健院、仙游县总医院共同举办罕见病出生缺陷主题义诊活动。


活动时间:2月25日(星期六)上午  8:00—12:00

活动地点:仙游县妇幼保健院门诊一楼大厅

报名链接:2023年国际罕见病日出生缺陷主题义诊活动等你来!

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厦门市儿童医院

为了让罕见病患者得到及时权威的诊断与治疗,最大限度减轻家庭和社会负担,在第16个“国际罕见病日”来临之际,复旦儿科厦门医院(厦门市儿童医院)将于2月25日开展“关注罕见病,让爱不罕见”多学科义诊主题活动。届时,将有20位沪厦儿科专家为患儿进行面对面多科联合会诊及现场义诊。


义诊时间:2023年2月25日上午9:00-11:00

义诊地点:厦门市湖里区宜宾路92号厦门市儿童医院门诊三楼

报名链接:国际罕见病日大型多学科义诊,今起可预约

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山东大学齐鲁医院

每年2月的最后1天是国际罕见病日。2023年2月28日是第16个国际罕见病日,为破解疑难罕见病,关爱罕见病患者,山东大学齐鲁医院疑难罕见病诊治中心将举办义诊活动。


活动时间:2023年2月28日

活动地点:山东大学齐鲁医院神经内科门诊

参与链接:义诊预告丨为爱呐“罕”,关爱罕见病患者

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山东第一医科大学附属省立医院

2023年国际罕见病日即将到来,山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)、山东省医学会罕见疾病防治培训中心、山东省罕见病医疗质量控制中心和北京病痛挑战公益基金会联合主办以“点亮你的生命色彩”为主题的罕见病多学科义诊活动,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、低磷性佝偻病患者关爱之家和浙江小胖威利综合征罕见病关爱中心等机构作为协办单位参与本次活动,期待大家携手助力罕见病病友在新的一年里进行更好的治疗和康复,展现美丽的生命色彩。


活动时间:2023年2月28日8:30-12:00

活动地点:山东第一医科大学附属省立医院中心院区门诊楼

报名链接:山东第一医科大学附属省立医院2023国际罕见病日多学科义诊报名启动 

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四川大学华西第二医院

在第十六个“国际罕见病日”来临之际,四川大学华西第二医院小儿遗传代谢内分泌科、儿童青少年妇科、放射科等将联合四川大学华西医院小儿泌尿外科专家于2023年2月25日(星期六)特发起“为希望呐“罕””国际罕见病日MDT多学科联合会诊和大型义诊活动!届时,为患儿进行面对面多科联合会诊及现场义诊。


活动时间:2023年2月25日(星期六)上午9:00-12:00

活动地点:四川大学华西第二医院(锦江院区)门诊大楼前(医院入口左侧)

参与链接:“国际罕见病日”义诊,性别不明、面容异样、诊断不清、生长发育异常等,均可报名参加!

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苏州大学附属儿童医院

在第16个国际罕见病日(2023年2月28日)来临之际,江苏省研究型医院学会罕见病分会、江苏省医学会罕见病分会、苏州市儿童罕见病临床医学中心联合苏州大学附属儿童医院罕见病专家团队举办“折翼天使,展翅飞翔”罕见病义诊活动,为罕见病儿童及其家庭丰羽助翔。


活动时间:2023年2月19日13:30-15:00
活动地点:苏州大学附属儿童医院园区总院门诊大厅(苏州工业园区钟南街92号)

参与链接:大型罕见病专家团队免费义诊来啦!

泰州市人民医院

在第十六个国际罕见病日之际,泰州市人民医院邀请到南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科主任医师方拥军教授来院为血友病、戈谢病、白血病和其他血液患儿诊断疾病并提供国际化标准治疗方案。泰州市人民医院将于2月24日召开儿童血液疾病研讨会。


义诊时间:2月24日 9:30~11:30

义诊地点:南院6号楼6楼会议室

报名链接:关爱血友病儿童,从你我开始

西北妇女儿童医院

西北妇儿医院是西北地区首家获得国家卫健委PGT审批的生殖中心。目前中心已完成PGT 2000余周期,妊娠率70%以上。为了方便广大遗传病患者/携带者之间的沟通交流,同时也为了让病友能够有机会与专家面对面交流,西北妇女儿童医院计划在2月28日举办三代试管患友交流会,欢迎广大患者和同道参与。


义诊时间:2023年2月28日

义诊地点:西北妇儿后宰门院区生殖门诊3楼

参与链接:第三代试管婴儿助孕福利来袭

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浙江大学医学院附属第二医院

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