上海站
活动时间：2月25日-3月3日 10:00-18:00 （无需预约，免费体验）
活动地点：上海支付宝空间站（浦东新区南泉北路447号1层）
体验内容：作为罕罕星球的原住民，你可以获得一张专属于你的唯一编号的“身份证”
恭喜您已成功登陆罕罕星球！罕罕星球是茫茫宇宙中唯一一颗“罕见病友好”星球，在你的想象中它是什么样的？（eg：出行无障碍、需求有回应......） 接收从罕罕星球上发射出的信号，写下您想象中罕罕星球的样子，点击发送，星球上的通讯设备（咕咕机）将为您自动打印留言。 嗨，星球访客！想必你是第一次来我们的星球做客吧。第一次见到星球上的原住民们，你是否会好奇TA们的日常，是否会因为不知道如何和TA们相处而尴尬“TA需要我的帮助吗？”“我会不会冒犯到TA？”......别担心，你想了解的内容都在扭蛋机里。我们收集到星球各地居民的独特记忆，打开扭蛋机，去了解TA们的真实想法吧！ 秉持着“句句有回应”的星球原则，不论您接收到的是一段尴尬的“社死”记忆，还是一段坚定的内心独白，我们都期待您在纸条里留下“实时弹幕与祝福”，这些祝福将会被定期发往星球各地。
【成为“眼技”派】 用眼睛“说话”，深度体验表达障碍人群及神经肌肉病患者的不易。用眼睛打出“因为有你，爱不罕见”你需要多少秒？ 【一点小心意】 罕罕星球还为大家准备了丰富的奖品哦~亲临现场或观看直播即可获得！ 奖品提供方鸣谢：MAIA ACTIVE、麦考林、Fancy Box欢喜盒、甜啦啦鲜果茶 开幕式 电竞选手助力 2月25日，王者荣耀战队长沙TES.A的 苏沫、以然、幕色、蓝桉、冰尘将亲临现场，为公益事业助力～！
“罕罕漫游”品牌发布会 活动时间：2023年2月26日（周日） 活动内容： 13:30 - 14:15 “罕罕漫游”品牌发布会 14:15 - 15:00 “罕罕漫游”奇妙物语 15:00 - 15:45 老黄会客厅（主题：如何联动社会各界支持罕见病群体） 10:00 -16:00 乐高®积木趣味拼搭体验 15:00 - 17:30 《罕见之光》儿童文化剧本游 罕罕漫游旅行回顾 罕罕漫游是中国首个通过旅行圆梦的方式，面向罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的解决方案。 我们坚信，每一个生命都值得敬畏，尤其是勇敢乐观的TA们，值得在有限的生命中拥有一次充满色彩的旅行以及一段美好快乐的记忆！ 乐高®积木趣味拼搭体验 上海乐高探索中心 乐高®拼砌大师超超（徐昇超）将带领小朋友们拼搭蜗牛 《罕见之光》儿童文化剧本游 由蔻德罕见病中心与青小剧联合出品的国内首个以罕见病为主题的儿童文化剧本游，通过寓教于乐的创新形式向大众科普罕见病。在游戏中玩家会认识一些和他们不太一样的却比他们更爱生活的积极、乐观、阳光的这么一群世间罕见的孩子们，每个人的故事都不寻常，每个人的人生也都不一样，但每一个人生，有一个共同点，那就是，它们都是珍贵的，独一无二的。
