2月25日，在国际罕见病日来临前夕，2023年国际罕见日中国区上海科普宣传周开幕式在上海成功举办。

本次活动旨在呼吁公众关注罕见病群体，推广罕见病科普知识，搭建患者、家属、医生、爱心企业和志愿者之间的沟通平台，共同提高社会对罕见病的认知度和关注度，一起为罕见病患者重拾平等、希望、有尊严的社会生活。

活动开幕式上，蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方先生通过视频致辞，向与会嘉宾介绍了罕见病的患病现状和困境，呼吁社会各界共同关注罕见病群体的生存和发展。活动主办方代表、爱心合作伙伴代表相继发表致辞，表达了对本次活动的支持和期待。

此外，会上罕见病阿拉杰里综合征的患者组织负责人艾力分享了他负责社群的患者所面临的困境以及这个群体的相关情况，他生动的讲述为观众呈现出一个特别的”世界“，引起了现场观众的共鸣和感动，也引发了大家对这些群体更深入的思考。

本次活动还邀请了多家爱心公益支持单位和公益合作伙伴参与，致力于为患者提供更多的关注。在活动现场，志愿者们积极向公众宣传罕见病的相关知识和治疗方法，同时开设了爱心义卖展位，本次活动的物资由众多爱心企业提供，通过义卖的形式为罕见病患者募集善款，也让大家在活动中更好地理解和帮助了罕见病群体。

此外，本次活动还邀请到了长沙TES.A的队员，他们来到现场和患者粉丝互动吸引了众多观众的关注和参与。

在这个特别的日子里，蔻德罕见病中心联合青小剧制作出版的公益剧本《罕见之光》面世，本剧本通过艺术形式表现罕见病患者的内心和生活，带领玩家能剧本中切身感受到患者所面临的困境，并呼吁社会公众对他们予于关注和支持。

通过此次活动的举办，不仅让公众更加了解罕见病，更让企业在社会价值层面，践行自己的企业社会责任感，为罕见病患者群体奉献一份力量，同时也为罕见病群体提供了一个交流和互动的平台，增加了罕见病患者和家属走向社会的信心和勇气。

最后，我们要在此感谢所有参与此次活动的人，感谢你们的热情和付出！在这个罕见病日科普宣传周的开幕式上，我们看到了很多的爱心企事业单位、爱心高校团体，因为他们，给我们更多的希望、更多的支持，凝聚起爱心的力量！

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国际罕见病日前夕

让我们再次向所有罕见病患者和家庭表达我们最深切的关心和祝福。我们将继续努力推动罕见病的公众科普宣传教育，同时协同更多企业、党群、高校联手为为罕见病患者群体和家庭带来更多的关注和支持。希望未来的每一天都能够有更多的人加入到我们的行列中来，为这个社会、为这个世界的罕见的群体，带来温暖和希望。

让我们一起用心，用爱，点亮生命的希望之光。

让罕见被看见，让爱不罕见，我们一直在！这个春节，很温暖。

本次公益活动特别鸣谢：

爱心媒体支持伙伴

南方周末

爱心公益合作伙伴

长沙TES.A

青小剧

爱心公益共建基地

上海健康医学院临床学院

支付宝空间站

爱心公益活动物资支持单位

厦门欢喜盒文化传播有限公司

蚌埠甜啦啦企业管理有限公司

北京七鑫易维科技有限公司

麦考林