2023年中国罕见病患者组织能力建设培训会暨患者组织年会将于2023年4月8日至9日在福建·福州召开。现开启报名通道，欢迎各患者组织报名参与！
近年来，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，已有100余种罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导等方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深，2011年6月我们联合多家机构发起了“中国罕见病组织发展网络”。
截至2022年，蔻德罕见病中心共举办了20场全国罕见病组织发展网络年会暨能力建设培训会，来自100余家患者组织的700余人次参与其中，前后为患者组织提供了60余个课程的培训，培训主题涉及：公益项目设计、筹款、倡导、传播、财务管理、志愿者管理、跨界合作、领导力及沟通协作等等。
我们举办能力建设培训的目的除了提供学习机会以外，还希望能够借助培训会活动，增进罕见病组织社群之间的连接与互助，所以今年我们将延续线下工作坊的形式，在这个疫情结束、春暖花开的季节，与大家相聚在福州。 本次中国罕见病患者组织能力建设培训会的特色是：围绕患者组织本身，分析我们共同关心的现有行业政策，明确患者组织的角色和目标，探讨以患者为中心的服务设计，如何做好传播工作，链接更多的利益相关方，让更多患者受益。 过往反馈： “老师说创建患者组织可以让散落在全国各地的罕见病家庭的需求被看到、被听见、被满足，深有感触，创建患者组织刻不容缓！” “主讲老师平易近人，授课生动形象，把知识点融入到日常生活案例当中，老师在筹款方法一课中运用实例，让我体会到把自己组织机构的特性和被筹款方的利益需求点相结合才能够达到双赢的局面。” “老师所讲的公益需要接地气，用平凡的人和事打动人，很有启发，抓住重点，传播和筹款的联合才能传递最有效的价值。” “老师的授课方式很喜欢，最深刻的是：做公益在于用“微”行动进行日积月累，达到预期的效果。” “病友社群管理需要新的理念和思维，战略规划要适应社群的发展，不断做出调整，同时要提升医师诊疗水平，提升患者对疾病的正确认知，推动患者医疗和生活质量的改善。” 会议时间：2023年4月8日至9日 会议地点：福建·福州 报名方式：扫码下方二维码 扫一扫立即报名 报名截止时间：2023年3月20日 我们会在3月22日统一邮件通知参会，以收到邮件为准。 参会须知 1. 会议报销不超过总交通费用的80%（低于300不报销，最终金额以工作人员核定为准）； 2. 参会者须为该组织的负责人及核心工作成员； 3. 原则上，会议为每个组织提供不超过两个参会名额； 4. 所有参会者需准确填写个人信息，最终参会以确认邮件为准； 5. 所有参会者需全程参与会议，否则将影响到会后的报销； 6. 由于罕见病的复杂性，会务组无法对参会人员提供必要的紧急医疗援助，请所有参会患者务必提前评估自身健康状况及采取必要的辅助或医疗措施，确保能顺利参会（具体请查看报名表内）。 如有其它问题 请发邮件至：jie.liang@cord.org.cn 联系人：梁女士 咨询电话：15865017499 往期精彩回顾（点击了解） 跨界合作，多元共创｜2022年中国罕见病患者组织能力建设培训会（上） 跨界合作，多元共创｜2022年中国罕见病患者组织能力建设培训会（下） 2021全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会成功召开 | 会议
