2023年 World Hemophilia Day
4月17日是“世界血友病日”，为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知，自1989年起，特定他的生日（每年的4月17日）作为“世界血友病日”。
血友病患者非常脆弱，他们被称为“玻璃人”。
血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性疾病，大约有2/3的患者有明确的家族史。其遗传特点一般为女性携带，男性发病，女性患者罕见。
血友病患者以出血为主要表现，特点为关节或肌肉软组织出血，常在1岁左右时出现，导致相应部位的疼痛、肿胀，若未及时治疗，则会反复出血从而导致相应关节损伤、畸形、假瘤形成等后遗症，致命性出血如脑出血相对少见，但是致死率高。所以一旦发现有上述症状，应警惕血友病的可能。特别是家中已知有血友病遗传基因的男孩家长，更应该警惕血友病的可能性，如果发现异常请尽快到医院就诊并进行相关检查予以确诊。
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。
今年活动的主题是“人人可及: 预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。 “ 2023 中国区活动汇总 凤阳县人民医院世界血友病日宣教活动 时间：4月14日（周五） 10:00-12:00 地点：凤阳县人民医院血液内科（肿瘤大楼一楼） 主办方：凤阳县人民医院 活动简介及日程：为广大患者进行血友病基础知识和治疗进展的宣教工作，并介绍血友病基金会的相关援助政策 血友病的治疗及遗传阻断直播课 时间：4月14日（周五） 12:00-13:00 地点：线上直播 主办方：云南省第一人民医院生殖医学科 血友病义诊咨询活动 时间：4月15（周六） 11:30-13:00 地点：阿克苏地区第一人民医院儿童诊疗中心门诊一楼会议室 主办方：阿克苏地区第一人民医院儿童诊疗中心血液科 活动简介及日程：开展现场义诊咨询、现场授课，血友病防治知识健康宣教等。 北京地区“春日暖阳”踏青患教活动 时间：4月15日（周六） 11:30 地点：北京市石景山区河堤东路莲石湖湿地公园 主办方：北京血友之家罕见病关爱中心 活动简介及日程：邀请著名心理咨询师那立新老师与首都医科大学附属北京儿童医院的王岩老师，现场给大家开展辅导工作，在科普血友病知识的同时，让患者接触大自然，走入大自然,在“春日”中尽情放松,在“暖阳”里感受社会的关爱与生活的美好 。 世界血友病日暨2023湖北省罕见病患者组织年会 时间：4月15日（周六） 地点：线上 主办方：武汉市东西湖区血友指甲罕见病助残关爱中心 活动简介及日程：华中科技大学同济医学院附属同济医院 儿童血液病科胡群教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院 骨科郭风劲教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院 血液科王华芳教授、血友病之家患者组织负责人黄屹洲先生将来到活动现场，与全国的病友及家属们分享相关知识与经验。 世界血友病日专题直播 时间：4月16日（周日） 19:00 地点：线上直播 主办方：首都医科大学附属北京儿童医院、北京血友之家罕见病关爱中心 活动简介：“血友病儿童的预防治疗&血友病儿童口腔管理&影像检查在血友病关节病变评估中的指导作用&血友病静脉通路的选择”的相关内容专题讲解。 活动详情：4月16号直播预告 | 血友病儿童的预防治疗&血友病儿童口腔管理&影像检查在血友病关节病变评估中的指导作用&血友病静脉通路的选择 天津2023年世界血友病日主题宣传活动 时间：4月16日（周日） 地点：天津血研所 11楼血友病教室 主办方：天津血研所，天津市友爱罕见病关爱服务中心 活动简介及日程：开展宣教活动，提高患者的自我管理能力。 湛江地区血友病日纪念活动 活动名称：湛江地区血友病日纪念活动 时间：4月16日（周日） 8:00-12:00 地点：湛江中心人民医院行政楼一楼一号会议厅 主办方：湛江中心人民医院 活动简介及日程：血友病科普知识讲座 自我注射操作训练 病友故事分享 活动详情：湛江地区血友病日纪念活动通知 专题直播讲座 时间：4月17日（周一） 19:00 地点：线上直播 主办方：山东中医药大学附属医院 活动简介及日程：邀请到血液病科王敬毅、王琰两位专家分别展开以《关爱“玻璃人”让生命不脆弱》《守护“玻璃人”-血友病的治疗与护理康复》为题的科普讲座。
✩ 活动根据各主办单位发布信息汇总，按照活动举办时间排序。不完全统计，您可在评论区补充。
4月17日，澳大利亚、奥地利、加拿大、英国等世界各地的标志性建筑将点亮红灯，用来表达对世界血友病和血友病群体的支持。
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