5月14日，由蔻德罕见病中心、罕见病组织发展网络共同举办的“五月罕见病关爱月系列论坛”首场圆满完成。

5月共有12个罕见病关爱日，在这样密集的关爱日时间节点，我们安排了3场系列论坛，针对患者组织所共同关心的患者服务、诊疗体系搭建、政策倡导、公众传播议题，邀请患者组织和相关专家做主题分享，为罕见病组织提供交流的机会，希望这些交流能够使大家有所收获。

第一场论坛主题为“面向不同患者的服务与诊疗体系搭建”，参会嘉宾就患者服务和诊疗体系两大议题展开分享和研讨。

患者服务议题，我们邀请到太阳语罕见病心理关怀中心和疱病之家两家患者组织做相关工作分享，并邀请友心人心理社区创始人梁嘉歆分享她对罕见病患者组织心理服务的畅想；诊疗体系建设议题，我们邀请到北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心做患者组织相关工作分享，并邀请到中国医学科学院血液病医院血友病专科护士陈玲玲分享血友病诊疗网络搭建的经验。

太阳语罕见病心理关怀中心，太阳语梦想学院院长院长周玉镧做了题为《心理社会工作在罕见病群体中探索实践——以服务瓷娃娃病友为例》的主题分享，她介绍了太阳语在患者心理服务方面的工作经验。

太阳语将罕见病患者在不同归因下的心理问题特点进行了梳理，从个人、社会、环境三个不同归因角度分析了患者及其家庭的心理问题特点，为罕见病患者及家庭心理支持提供了理论基础。周院长分享了他们在临床观察中发现的病友心理状况点、照料者的常见的心理状况，以及罕见病患者在社会融入和教育方面的常见心理。针对这些问题，太阳语经过十年的探索，摸索出一对一心理咨询、家长团体心理辅导、沙盘治疗、儿童术前医疗游戏指导等工作方法，并探索出跨专业、多学科合作支持的工作理念。在促进患者社会化支持方面，也探索出病房小课堂、太阳语梦想学院等服务模式。

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱的演讲，介绍了十几年来机构在推动TSC门诊方面的工作。十几年前，当患者问医生，这个病有得治吗？很多医生会说，没法治，放弃吧。那个年代大家得不到对疾病准确的诊疗判断，对未来是很迷茫的。为了减少对疾病的误诊、漏诊，推动各方对疾病的认识，从北京大学第一医院儿科建立结节性硬化症专病门诊（最初只是单一的控制癫痫的门诊）开始，陆续在全国各地建立TSC专病门诊推动工作，然后发展到到多学科综合门诊，再到成人多学科综合门诊，再到遗传优生门诊等一系列门诊的开放。门诊的工作方式是患者可以在患者群里预约，机构负责和医院对接，给患者一个就诊号（或凭条），解决了患者就医难的困境。目前机构还在不断的拓展门诊数量。对还未建立门诊的地区的患者（不方便到大城市就医的患者），机构开启了诊疗基地，让相关专家为患者提供远程会诊。经过十几年，现在的很多医生已经能够给患者明确的解答TSC的诊疗问题。所以，不是看到了希望才去坚持，而是因为我们的坚持了才看到了更多希望。罕见病群体的希望需要我们大家一起去坚持。

疱病之家创始人周斌，介绍了疱病之家的患者服务工作，疱病之家是国内首家致力于为天疱疮、类天疱疮患者及患者家属服务，帮助患者争取更多地尊重及平等地生存机会、提高生活质量；搭建医患沟通的桥梁，改善患者治疗现状；推动药物研发加速；传达患者心声，促进出台有利群体的政策；利用团体的力量向公众进行宣传，提高疾病社会知晓率和关注度的患者组织。在疫情最严重的时期，患者用药受到了影响，患者之间出现了非常团结的互助，借此时机，组织正式发起成立，为了纪念最早发起患者微信群的一位已故的病友，组织发起将他的生日5月18日定为中国天疱疮关爱日。

虽然组织是一家比较新的罕见病机构，但自成立以来，充分利用网络、线下同步进行宣传，通过网络社群开展疾病科普、就医指导、需求调研、疾病负担调研，组织病友参与相关会议、患者登记、临床试验，合理表达希望与诉求。开展了非常高效的传播和研究工作，得到相关部门、制药企业关注。例如，组织患者参与“罕见病万里行四川站宣传采访活动”；开展对患者组织年度工作满意度反馈调查，了解意见和建议，更好地为患者提供帮助和服务；在公众号发布“患者如何主动发声”等文章，让更多地患者了解为什么成立患者组织，如何一起合理、合法、正确表达希望和诉求。

《浅谈血友病中心建设》

中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心血友病护士陈玲玲做了主题为《浅谈血友病中心建设》的主题分享。介绍了医院血友病中心的创立的过程，以及在全国做了哪些工作。

中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）（位于天津）是一家血液病专科医院，其中血栓止血诊疗中心主要收治来自全国的出凝血疾病患者，包括血友病患者。天津市血友病中心团队多年来一直致力于为血友病患者实施多学科综合关怀，团队成员包含血液科医师、血友病护士、康复理疗师、实验室人员、超声影像科人员、急诊科、口腔科、外科、口腔科等相关人员。即针对血友病在不同阶段的症状和需要，提供相应的帮助。

她介绍了1985年由已故的杨天楹教授发起成立全国血友病协作组，到1990年医院被正式批准成为世界血友病联盟的国家成员单位，医院代表我国参加血友病联盟组织的国际会议，1993年第一届世界血友病联盟中国培训班在天津举办，全国约200多位医生、护士、实验室人员、输血相关人员参加了培训，1997年医院建立天津—卡尔加里姊妹中心，增加了双方沟通交流学习的机会，之后又分别建立了广州--渥太华姊妹中心，上海--卡尔加里、渥太华姊妹中心。2000年，第二届中国血友病讲习班在天津举办，2004年成立了中国血友病诊疗中心协作网（可检索简称：中国血友病协作组HTCCNC），组织成立以后，开始在在全国推广血友病的规范化的诊治，开展综合关怀、家庭治疗和血友病病例信息登记等工作。2009年原卫生部决定建立全国血友病病例信息管理制度，指定中国医学科学院血液病医院为国家血友病病例信息管理中心。2010年被世界血友病联盟授予了中国血友病培训中心，协作组的六家成员单位也被授予了血友病培训中心。随着2012年国家相关政策的出台，推动了全国各个省市血友病分级诊疗框架的建立，对各地诊疗医院、医生、药品供应、血友病病例信息的报送工作等提出了要求，为血友病中心建设奠定了基础。

病例信息登记系统是中国医学科学院血液病医院自主开发的，为全国300多家医院开通这一平台，并进行相关培训，录入的病例由中国医学科学院血液病医院进行管理。目前已收集全国30000多例血友病患者。

中国血友病协作组（HTCCNC）的组织结构，它的上级组织为中华医学会血液学分会血栓与止血学组，并接受世界血友病联盟的支持。在全国有六家成员单位和5个工作组（登记注册、出凝血检查技术员培训、护士培训、物理治疗培训、儿科工作组）。

血友病协作组在全国范围内逐步完善血友病诊疗区域协作网，即以六家成员单位为核心，面向大城市三甲医院血友病中心进行诊疗方法和宣教工作（主要是5个工作组对应的培训工作），再由三甲医院推广普及到基层医院和边远地区，大城市三甲医院血友病中心之间是协作与共享关系。目前血友病区域协作网的框架包含华北和东北地区、西北地区、东南地区、西南地区、中部地区、西藏，由六家成员单位分别负责。HTCCNC每两年会举办一次全国性的血友病大会，来自全国的血友病相关从业人员进行学术交流。各个省、市、地区也经常举办医务人员的专业知识培训和血友病最新进展培训，提高专业知识和技能。另外每个血友病中心也都会定期举办患者的健康教育和培训活动，提高血友病患者的能力。除了工作组自己开展的工作，也积极争取社会各界的支持，申请国外基金会的项目支持软硬件建设，和各地慈善机构合作开展血友病慈善救助项目。

血友病中心建设过程中，一方面是血友病的相关诊断指南、共识、标准的建立，为血友病中心建设奠定了基础。另一方面是血友病协作组制定了中国三级血友病中心建设标准（参考了欧洲血友病中心标准和亚太血友病防治原则，并结合了我国的实际情况），规定了不同级别血友病中心的基本职能和要求，通过规范的评审流程和认证，促进了血友病中心建设项目和血友病管理工作的开展。

中国血友病防治的远期目标是：属地化管理，同质化诊疗。我们所有的罕见病患者都需要得到这样的诊疗，即在家门口就可以得到治疗，在家门口得到的治疗和去大医院得到的治疗一样的，这是我们共同的愿景。目前血友病在中国30多年的实践还未实现这一目标，这是我们任重而道远的使命。

友心人心理社区创始人梁嘉歆做了题为《患者组织心理服务畅想》的演讲。她首先分享了友心人的创办经历，她指出目前公众对心理学有一定的误判，例如，认为艺术疗愈，九型人格，星座分析就是心理学，有些人考了心理咨询师的证就认为可以做心理支持，但其实心理学专业的部分和心理支持不是很容易学习的。友心人心理社区聚集了一直都在学习心理学的朋友，邀请心理咨询师、专家和我们合作，进行心理学分享和讲座，在公众号上做了很多内容，比如有1000多篇相关的专业和临床文章（可通过公众号搜索到），这些文章是我们邀请不同的专家来写的，有很多比较有趣的专业性很强的话题文章，也形成了一些合集，被很多媒体也转载。我们也做了很多社群的专家问答、访问一些心理学人等活动，让他们分享专业内容。我们希望公众能参与进来，通过很轻松的心理学活动，而不是只有专家能看懂的内容，所以建立了很多社群，比如关爱自闭症的团体，学校心理学活动的团体，我们策划设计了心理学展览等好玩、科普的活动，邀请一些知名心理咨询师参加，他们也很支持我们做的事，这些资源可以支持到大家，也许以后能成立罕见病心理社群。

我们也是在国内比较早的做正念工作坊的组织。比如我们做过的同理心设计营活动，就可以回应小朋友刚刚确诊，要不要告诉他的这个问题，重要的是帮助患者营造一个外部环境。我们当时和一个老年人组织合作，让年轻人戴上老花镜，体验老人视力模糊的感受，让外部环境来同理我们的问题。因此，我们不仅是改变自己的心态，也要影响别人去理解罕见病。

我们有一个点比较重要就是我希望很多普通人可以学习到专业的心理学知识，建立互助社区。例如有人想要轻生，这种时候大家该怎么做？每个人都要知道这种救助知识。通过比较“轻”的模式，而不请专家开讲这种比较“重”的模式，在玩的过程中体验心理学。患者也有喜怒哀乐，不要只围绕疾病，也许一开始是想让别人了解我们，但我们舒服的走出去的状态，这种心态是更重要的，用更轻松更开心的方式让自己的状态得到改善。

专家方面，如果经费有限，可以尝试多个组织一起邀请专家，先组成一个小组，可以和专家先讨论，再开发赋能产品，这个小组最后有产出，利用友心人和其他心理学专家的资源，做有创意，有自己思考的服务，赋能患者，让社群成为大家一起能玩起来的社群。

美国随处可见身材发胖的人，他们不在意别人的眼光，也有超多人推轮椅出门，我们改变环境对我们的看法，这种事更重要，罕见病的问题更多是眼光的问题，心态的问题。我们快乐的部分是在现有条件下活出一个有特色的人生，比如可以在下一次病友会增加一个游戏，举办读书会每人读一章等，很轻的，一点一滴的改变。中国真正懂罕见病的心理咨询师很少，患者组织更是自己问题的专家，其实两者是碰撞和一起脑暴的关系更合适，专家是我们的一个资源。

过往的观察也发现，患者总是拿着问题来问我，是问题视角，其实应该把疾病看做一种特殊的能力，在这个越来越讲求“做自己”、“跟别人不一样”的时代文化之下，通过我们的特点链接在一起，比如瓷娃娃，是很可爱的标签，而不是难过的事。每一个患者组织都找到这个特点，将它做成内容和活动，来重建自信。

具体的工作可以是从和一个心理学专家对谈开始，可以检索友心人的内容，从每天一个形式，直接搬过来试一试，前提是你自己首先要觉得好玩。