7月9日，蔻德罕见病中心成功举办《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》（以下简称《IPF科普手册》）线上发布会，国内首部特发性肺纤维化（IPF）患者教育手册正式发布！
特发性肺纤维化（Idiopathic pulmonary fibrosis，IPF）是一种局限于肺部的慢性、进行性、纤维化性间质性肺炎，其病因不明，主要发生于中、老年人。2018年，IPF被列入国家《第一批罕见病名录》。
由于疾病特性等原因，许多IPF患者屡次转诊却依然难以得到正确的诊断与治疗。为了帮助国内的IPF患者，提升社会对该疾病的认知，降低误诊率，推动早预防，早发现，早诊断，蔻德罕见病中心与IPF患者家属于2021年7月联合成立了为爱深呼吸IPF关爱中心。
应病友需求，蔻德和为爱深呼吸IPF关爱中心于今年年初完成了三万多字的《特发性肺纤维化（IPF）科普手册（初稿）》。随后，在勃林格殷格翰的公益支持下我们邀请国内知名IPF诊疗专家，组成课题专家组，共同进行科普手册审校，提升科普手册的专业性，进而提升国内IPF患者的就医质量。手册于7月定稿完成。
作为一种发展极快且有不容小觑的负担的疾病，IPF患者在如何治疗、如何做好疾病管理等不同方面均存在着许多困惑，而正确了解疾病相关知识的途径却十分匮乏。此次《IPF科普手册》正是弥补了这一缺口，为广大患者提供科学可靠的疾病信息，让病友们少走弯路，便捷地获取权威、专业的疾病相关信息。
《IPF科普手册》以问题目录作为检索依据，涵盖患者从一开始确诊到康复可能会遇到的各类问题。手册共分为八章，依次为基础知识、日常管理、定期检查、并发症、急诊处理、心理健康、研究进展和肺移植相关。除了IPF相关知识外，手册还部分覆盖了一些其他常见的间质性肺疾病的信息。
感谢所有对本手册审校做出贡献的医学专家，他们是（按姓名汉语拼音排序）：复旦大学上海医学院心理健康与教育中心心理咨询师陈倩，中日友好医院教授、主任医师代华平，同济大学附属上海市肺科医院教授、主任医师姜格宁，同济大学附属上海市肺科医院教授、主任医师李惠萍，同济大学附属上海市肺科医院讲师、副主任医师刘小刚， 广州医科大学附属第一医院教授、主任医师罗群，川北医学院附属南充市中心医院博士、副主任医师熊安吉，北京协和医院教授、主任医师徐作军。
在手册发布会上，我们邀请到手册的主编，中日友好医院代华平教授和中国医学科学院北京协和医院徐作军教授对手册的发布发表他们的观点，蔻德罕见病中心黄如方主任和患者组织负责人也发表了他们的看法：
为使本手册更广泛的触达全国IPF患者，现开启《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》纸质版线上申领。
科普手册申领
一、申领对象
1. 特发性肺纤维化IPF患者及其家属
2. 特发性肺纤维化IPF诊疗专家（医院、医生）及其他相关机构和个人
二、申领方法
1. 特发性肺纤维化IPF患者及其家属扫描填写患者信息申领
2. 特发性肺纤维化IPF诊疗专家（医院、医生）及其他相关机构和个人扫以下二维码填写信息申领
三、申领费用
本手册为公益发放，免费申领，每个家庭（患者及家属）限领一本，手册数量有限，以申领数量上限为止。
四、申领说明
因邮寄工作耗时较多，主办方将在全部手册申领结束后统一邮寄。
五、联系方式
希望本手册能够帮助到每一位患者。对本活动有任何问题，可与我们联系。
联系人：蔻德罕见病中心患者社群支持部田苗
电话：13811024968
邮箱：miao.tian@cord.org.cn
这本《IPF科普手册》是一份珍贵的指南，将为更多人带来福祉和希望。希望各方携起手来，共同创造一个更加包容、关爱和充满希望的未来。
