1. 本次活动行程较满，请您谨慎评估患者身体状况是否能够参加本次活动，必要时咨询患者的主治医生征询意见。如需参加，请将患者所需的医疗药物、物品、御寒衣物做好充足准备。

2. 现阶段为预报名，不设截止时间。

3. 由于场地有限，本次参会名额为20人，先报先得，报满即止；同时，因预算有限，主办方为每个患者家庭提供不超过3人（含患者）参会名额。

4. 本次会议主办方提供参会家庭2月29日1晚标间住宿，一个家庭入住一间标间（如家庭只来一位成员，则会与其他同性参会者拼房，有住房特别要求的参会者需自行承担住宿费用；如2月29日之前提前入住，或于活动之后需续住，需自费，可与我方工作人员联系，以主办方协议价入住。公益活动预算有限，请您切实填妥住宿时间，尽量不要在入住后有所改动，感谢您的配合。

5. 主办方将承担参会家庭在活动期间产生的住宿费及活动期间的餐饮，并为参会家庭提供每个家庭一定额度的交通补贴（实报实销）。

6. 本次会议为公益性会议，不收取任何费用；会议内容为疾病科普+赋能工作坊；请参会家庭合理安排时间。

7. 参会申请者须在报名表上准确填写个人真实信息，最终参会以主办方确认通知为准（电话或者短信）。

8. 会议相关报名信息及会议期间所拍摄照片，将供主办方后续相关宣传所用。

9. 请您再次确认患者身体情况是否适合参加本次活动，如参会期间因疾病出现任何情况，主办方概不负责。

活动咨询电话：

蔻德罕见病中心 何梓锴 15811972155（微信同号）

蔻德罕见病中心 艾力 18099610336（微信同号）

| 关于蔻德罕见病中心

蔻德罕见病中心 (CORD，原罕见病发展中心)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由黄如方先生于 2013 年创建，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕 见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

| 关于肠康荟SBS患者关爱中心

肠康荟SBS患者关爱中心由蔻德罕见病中心联合短肠综合征群体于2022年发起创立，是目前国内唯一一家由短肠综合征患者及家属为主要人员构成的互助公益小组，我们将联合各方共同呼吁倡导，让社会各界正确认识和理解短肠综合征，积极创造对患者有利的社会环境。除此以外，组织将为患者提供更多诊疗资讯以及联合医生等各方为患者提供相关服务，实现患者家庭生活质量的全面提升。