2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起了首届国际罕见病日活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心(CORD)在2009年将国际罕见病日引入中国,是中国区的官方推广伙伴。
2024年2月29日在第17个国际罕见病日来临之际,为推动罕见病诊疗进展,同时普及罕见病相关知识,我国各地区多家医院均将开展宣教义诊活动。为方便各省市病友或病友家属查询,罕见病信息网特将各医院已发布信息进行检索汇总(按时间及医院名称拼音排序),根据不完全统计至少有24所医院发起义诊。如有遗漏或其他有任何错误及不足之处,请读者不吝赐教。
华西第二医院
为2024年2月29日是第十七届国际罕见病日,四川省医学会儿科学专委会罕见病学组携手华西第二医院小儿遗传代谢内分泌科发起“关注罕见,点亮生命之光”主题义诊活动。为进一步推进儿童罕见病事业发展,让更多罕见病患儿被早发现、早治疗,寻求更好的生活质量,华西第二医院特定于2024年2月21日至2024年3月1日开展“义诊周”,2024年3月2日开展MDT多学科联合会诊,欢迎有需要的家长们报名参加。 活动时间:2024年2月21日至2024年3月1日 参与方式:现场就诊(免挂号费、免MDT会诊费) 报名链接: 六安市中医院 六安市中医院生殖医学中心是六安市第一家辅助生殖机构,有一支成熟的医疗团队,与安徽医科大学第一附属医院、郑州大学第一附属医院进行医联体合作及远程会诊,并与上海市第一妇婴保健院建立紧密合作。为迎接罕见病日,解决六安地区患者需求,市中医院生殖医学中心特别邀请了上海市第一妇婴保健院生殖遗传专家进行义诊活动,义诊当日携带相关的基因检查结果前往咨询。 义诊地点:六安市中医院1号楼2楼生殖医学中心门诊 义诊时间:2月23日(周五) 上午8:00-11:30 报名链接: 云南省第一人民医院 为增进广大群众对视神经脊髓炎谱系疾病的了解和认知,2月23日下午,云南省第一人民医院神经内科牵头并联合四川大学华西医院及昆明医科大学第一附属医院、昆明市第一人民医院神经内科专家进行义诊活动。 义诊时间:2024年2月23日(周五)14:30-17:00 义诊内容:1.针对视神经脊髓炎谱系疾病患者及家属提供诊疗方案建议。2.发放疾病相关科普资料。 义诊地点:云南省第一人民医院2号门诊楼门口 报名链接: 雅安市人民医院 2.29日是国际罕见病日,为了加强罕见病知识的科普和宣传,提升诊疗能力,更好地关爱和帮助罕见病患者,助力中国式现代化罕见病诊疗保障工作高质量发展,雅安市人民医院(四川大学华西医院雅安医院)携手华西医院等多家医院于2024年2月23日--29日开展以“关注罕见、点亮生命之光、弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日系列活动。将举办线下义诊、同期开展罕见病科普讲座、远程多学科会诊等活动。 活动时间: 2024年2月23日上午09:30-11:30 2024年2月28日 2024年2月29日上午09:30-11:30 2024年2月29日上午09:30-11:30 活动地点:雅安市卓达广场 四川大学华西医院罕见病中心5G远程会诊室 四川大学华西医院门诊广场 宝兴县人民医院 活动链接: 佛山市第一人民医院 2024年2月29日是第17个国际罕见病日。佛山市第一人民医院将联合中国红十字基金会成长天使基金举办罕见病多学科义诊活动,活动将于2月25日(本周日)举行,期待您的参与!届时,来自神经内科、成人内分泌科、康复科、儿科内分泌专科、儿科血液专科、儿科心血管专科、儿科肾病专科、儿科消化专科等专家将为您解答罕见病患者的诊疗问题。 义诊时间:2024年2月25日(本周日)上午8:30-12:00 义诊地点:佛山市第一人民医院一楼大堂 报名链接: 佛山市妇幼保健院 每年二月的最后一天是国际罕见病日,今年恰逢四年一遇的“229”,具有重要意义。今年国际罕见病日的官方宣传主题是“点亮你的生命色彩 Share Your Colours”,为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,助推罕见病患者诊疗与服务工作的开展,提高生存质量,2024年2月,佛山市妇幼保健院、北京病痛挑战公益基金会、佛山市医疗保障协会联合举办罕见病日系列活动,推动佛山市及周边地市罕见病患者早诊早治,科学康复和便利就医,改善罕见病患者当前面临的诊疗和康复困境。 活动时间:2024年2月25日(周日)上午8:30-11:30 活动地点:佛山市妇幼保健院新城院区2号楼1楼儿科门诊 报名链接: 青岛市妇女儿童医院 2024年2月29日是第十七届国际罕见病日,今年的主题是“为「罕」而聚,携手同行”。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,提高生存质量,青岛市妇女儿童医院康复中心将举办义诊活动,欢迎有需要的家长们报名参加。 义诊时间:2024年2月25日上午8:30-11:30。 义诊地点:青岛市妇女儿童医院辽阳路院区儿童门诊大厅 报名链接: 广东省医学会罕见病学分会 2024年2月25日,广东省医学会罕见病学分会联合广东省罕见病诊疗协作网于广州花城广场举办义诊咨询活动,活动将邀请广东省相关领域知名专家,对罕见病的早期识别、筛查与诊治、优生优育等方面进行咨询。 活动时间:2024年2月25日(周日)上午9:00-11:30 活动地点:广州市珠江新城花城广场党群服务站连心驿站室外场地(音乐喷泉旁) 报名链接: 漳州市医院 2024年2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患儿及时诊断和干预,漳州市医院儿科邀请上海交通大学医学院附属新华医院临床遗传中心主任余永国教授团队开展儿童遗传性罕见病义诊,并联合漳州市医院儿童心血管、儿童神经、儿童血液、儿童内分泌科、儿童呼吸科、儿童重症医学科等科室多位专家组团解答罕见病患儿的诊疗问题。 活动时间:2024年2月25日(周日)上午9:30-12:00 活动地点:漳州市医院龙文院区儿童生长发育科 活动链接: 上海新华医院 活动时间:2024年2月25日下午13:00-17:00 活动形式:线上罕见病多学科义诊 报名条件:任何罕见病病种或疑似罕见病病种,有诊疗需求的病友均可报名 报名链接: 苏州大学附属儿童医院 2024年2月29日,是第17个国际罕见病日,主题是“SHARE YOUR COLOURS 分享你的生命色彩”。在罕见病日来临之际,苏州大学附属儿童医院罕见病临床医学中心启动了神经纤维瘤病多学科义诊活动。 活动时间:2024年2月25日(星期日)13:30-16:30 活动地点:苏州大学附属儿童医院(园区总院)1楼门诊大厅 报名链接: 香港大学深圳医院 香港大学深圳医院一直深切关注罕见病患者群体的健康问题。2月26日,港大深圳医院携手北京病痛挑战公益基金会、中国罕见病联盟,联合多个公益伙伴,共同启动国际罕见病日多学科健康公益咨询+科普讲座活动!集聚罕见病多学科专家,为您提供健康管理“一条龙”服务 活动时间:2024年2月26日 周一全天 活动地点:香港大学深圳医院 报名链接: 中山大学附属第三医院 为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,提高生存质量,中山大学附属第三医院罕见病中心将举办以“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日系列活动。届时,来自神经内科、感染科、儿科、脊柱外科、内分泌科、药剂科、风湿科、康复科、产科、呼吸科、皮肤科、肾内科、心血管内科等专家将组团解答罕见病患者的诊疗问题。 活动时间:2024年 2月26日-2024年3月2日 报名链接: 中国福利会国际和平妇幼保健院 2024年2月29日将迎来第十七个国际罕见病日,中国福利会国际和平妇幼保健院将践行“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”的主题,推出系列惠民活动,帮助满足相关群体及家庭的就医与生育需求。 活动时间:2月27日下午,三月上旬 报名链接: 河北医科大学附属平安医院 每年2月的最后一天是世界罕见病日,为了让公众更好地了解罕见病,关爱罕见病人群体。2024年2月29日,河北医科大学附属平安医院风湿病科组织开展世界罕见病日免费筛查活动。 免费筛查项目: 甲周微循环、血常规、抗核抗体、类风湿因子、血沉、c反应蛋白、抗链O; 资深专家坐诊,就诊患者一律免收挂号费; 活动时间:2024年2月27、28、29日 报名链接: 河北医科大学第三医院 为了进一步提高大众对罕见病的关注和认知,推进罕见病科普宣教,促进罕见遗传病的筛查、诊断及预防,我院神经内科二病区(神经肌肉病)将开展“因罕相聚 为爱同行”国际罕见病日义诊活动,让更多关注,更多看见! 活动时间:2024年2月28日上午8:30-11:30 活动地点:河北医科大学第三医院中山院区(石家庄市自强路139号)门诊楼一楼大厅 报名链接: 莆田市 为提高公众对罕见病的认知,预防出生缺陷,帮助罕见病患者被早发现、早治疗,早干预,提高生存质量,由莆田市卫健委联合莆田学院附属医院、莆田市儿童医院、莆田市妇幼保健院、莆田市产前诊断中心发起“关注罕见病、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”主题义诊活动。 发起医院:莆田学院附属医院、莆田市儿童医院、莆田市妇幼保健院、莆田市产前诊断中心 义诊时间:2月29日上午8:00-12:00 义诊地点:莆田学院附属医院旧院区门诊一楼大厅 活动内容:现场义诊咨询、健康教育,免挂号费,免费测血压,发放健康教育宣传材料等活动。 活动链接: 2月29日是第十七个国际罕见病日,今年的主题为:“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。为贯彻落实党的二十大精神,坚持以人民为中心的发展思想,造福全市罕见病患者,我院将于2月29日举行专家义诊活动。 义诊时间:2月29日 上午8:30-10:00 义诊地点:泰州市人民医院(南院)门诊大厅、泰州市人民医院(新院区)门诊大厅 报名链接: 南京儿童医院 2024年2月29日是“四年一遇”的国际罕见病日。在第十七个国际罕见病日来临之际,南京儿童医院罕见病医学中心举办“让罕见被看见,让爱不罕见——国际罕见病日义诊活动”,进一步提高大众对罕见病的关注和认知,推进罕见病科普宣教,促进罕见遗传病的筛查、诊断及预防。 活动时间:2024年02月29日9:00-11:00 活动地点:南京儿童医院(河西院区)1号楼门诊大厅 活动链接: 德阳市人民医院 1996年,欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起了国际罕见病日(Rare Disease Day)活动。将这个疾病日定在每年2月的最后一天。我院将在2月29日开展罕见病日义诊、科普等系列活动,具体安排如下,欢迎各位患者朋友前来参加。 活动时间:2.29(星期四)上午9:30-11:00 活动地点:德阳市人民医院门诊大楼前花园广场 活动链接: 郑州大学第一附属医院生殖与遗传专科医院 活动时间:2024年2月29日星期四10:00 活动地点:郑大一附院河医院区(二七区建设东路1号)门诊16楼 活动链接: 郑大一附院生殖与遗传专科医院将于国际罕见病日(2月29日)举办公益活动--罕见病/遗传病患者免费遗传检测、义诊及生育指导 复旦大学附属儿科医院 2024年2月29日是第17届“国际罕见病日”,为了让“罕见病”不罕见,让更多的罕见病病人受益,国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院将于2024年2月29日(周四)开展主题为“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”的大型义诊活动。 义诊时间:2024年2月29日(周四)12:15-13:15 义诊地点:复旦大学附属儿科医院一楼门诊大厅 报名链接: 湖南省儿童医院 2月29日是第十七届国际罕见病日,为促进社会公众和政府对罕见病及罕见病患者群体的认知与关注,中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会联合湖南省儿童医院于2024年2月29日开展第十七届国际罕见病日活动。 活动时间:2024年2月29上午 活动地点:湖南省儿童医院门诊四楼大礼堂 报名链接: 粤北人民医院 病虽罕见,但关爱并未罕至。由于罕见病遗传基因检测费用昂贵,较多罕见病患者家庭无法承担此类检测,也就无法进一步得到针对性治疗和再生育的专业咨询和干预。为了让罕见病患者获得更好的诊断和治疗机会,同时减轻罕见病患者的家庭经济负担,粤北人民医院通过“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目(UP-WARDS)”,争取到罕见病遗传检测的免费名额,为罕见病患者及尚未确诊的群体提供免费基因检测。 活动时间:2024年3月31日截止。 活动链接: