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蜗牛罕罕秋季公益徒步活动的特别通知｜因为有你，爱不罕见

因为有你，爱不罕见

CDKL5罕见病病友会将于10月21-22日举办！

2023年10月21-22日，CDKL5基因突变罕见病病友会将在深圳召开。

《“破局最后一公里”—罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议（2023）》报告即将发布！

国家医保谈判（简称“国谈”），指由医保部门与企业协商谈判，旨在就部分药品达成协议支付标准，并将其纳入国家医保药品目录管理的机制。自2016年以来，在国家医保局的管理下，通过谈判纳入临床必需、疗效确切的专利药和独家药品已成为医保目录动态调整的必要环节。

“与星同耀，破云启程”FD/MAS第三届线下病友会即将召开

2023年8月27日，由蔻德罕见病中心、骨力（FD/MAS）关爱中心联合天津市武清区人民医院、中国医学科学院-北京协和医学院基础研究所主办的FD/MAS第三届线下病友会将在天津召开。

罕见病艺术家集合令 | 2024瑞鸥新年慈善晚宴作品征集

2024新年之际，瑞鸥公益基金会将联合蔻德罕见病中心共同举办“2024瑞鸥新年慈善晚宴”，希望借由这种方式持续为罕见病科研筹集更多资金。现在，我们诚挚地邀请患者和患者家庭，通过作品捐赠，为现场的慈善拍卖贡献力所能及的力量。

刘念教授：对转座元件的调控和功能的探索

清华大学生命科学学院副教授刘念教授的主题分享会：对转座元件的调控和功能的探索，将于2023年7月23日（本周日）20:00-21:30开启线上直播，欢迎扫描海报二维码预约直播

关爱罕见病群体，单基因糖尿病患者夏令营举行

7月16日，第一届“别样甜蜜”单基因糖尿病患者夏令营活动在天津医科大学总医院举行。

【免费赠书】快来申领全面又实用的特发性肺纤维化科普手册吧

国内首部特发性肺纤维化（IPF）患者教育手册正式发布，快来申领全面又实用的特发性肺纤维化科普手册吧！

多学科讲座+专家义诊+免费检测!第九届“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动来袭!

中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）儿童血液病诊疗中心计划举办第九届“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动

玩手机这么简单的事，他们却必须靠着桌子

kuyoki是一名患有面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的罕见病患者。尽管现在的她体力差、抬手困难、走路慢、跑不动也跳不起来，但她已经算是病友中情况比较好的那一拨了。

电视剧里这种只发于女性的罕见病真的存在吗？｜全球淋巴管肌瘤病关爱月

2022年11月，由杨幂、白宇领衔主演的《谢谢你医生》述了EICU中的医护工作者们以患者需求为先，拯救一个个急重症病人的同时，也给予他们最大的尊重和理解，并帮助患者和家属重建生命希望的故事。

“医患同行，专注消肿”--2023年中国HAE年会成功召开

2023年4月7-8日，在武田制药和子昂健康的大力支持下，由蔻德罕见病中心(CORD)和雨燕血管水肿关爱中心联合举办的“2023年中国HAE病友年会”在北京成功举办,会议由HAE志愿者郭辉女士主持。

关注“铜娃娃” | 国际肝豆状核变性关爱日

5月23日是国际肝豆状核变性关爱日，这是由中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病（Wilson’s Disease,WD）纪念日，旨在宣传肝豆状核变性疾病知识，呼吁社会关注这一罕见疾病。

罕见病患者服务和诊疗体系搭建，听听他们怎么说

5月14日，由蔻德罕见病中心、罕见病组织发展网络共同举办的“五月罕见病关爱月系列论坛”首场圆满完成。

紧急寻人！在全社会范围寻找一种可能致命的肿

2023年5月16日，在第十二个“世界遗传性血管性水肿关爱日”到来之际，为提升公众对遗传性血管性水肿（Hereditary angioedema，简称HAE）的疾病认知，助力HAE潜在患者尽早参与筛查和诊断。

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神经纤维瘤病1型（NF1）III期临床试验患者招募｜临床招募

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「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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