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活动
叮~亲,您有一份礼物待领取!
会议/活动
2020/05/27
礼品数量有限,先到先得,快来申请吧!
共建罕见病生态系统—黏多糖嘉年华活动5.15-16日在线上成功举办
会议/活动
2020/05/18
中国罕见病联盟执行理事长李林康、故宫博物院党委书记都海江、北京市政协常委、副秘书长宋慰祖、上海市罕见病防治基金会理事长、上海医学会罕见病专科分会主任委员李定国、北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、蔻德罕见病中心创始人黄如方、美儿SMA罕见病关爱中心执行总监邢焕萍、爱心人士孙毅等发来视频表示祝贺。
化肿为零,畅想未来 ——探索破解“肿境”之道
会议/活动
2020/05/17
希望通过本次直播活动,提高社会对遗传性血管神经性水肿的认知与理解,帮助更多患者及时确诊得到正确的治疗。
推进中国罕见病医疗保障机制媒体座谈会在京召开
会议/活动
2020/05/16
促进各类医疗保障互补衔接,提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。意见还进一步明确,要探索罕见病用药保障机制。
提升黏多糖贮积症疾病认知,首个患者生存报告正式发布|报告
会议/活动
2020/05/15
主办方正式发布了《从黏多糖贮积症剖析中国罕见病患者生存现状》(下称“报告”)
“粘粘与糖糖”线上医学嘉年华”活动将于5月15日举行 | 活动
会议/活动
2020/05/14
中国罕见病联盟、病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心(CORD)、美儿SMA罕见病关爱中心、赛诺菲(中国)、北海康成、百傲万里生物医药有限公司支持的“粘粘与糖糖”线上医学嘉年华”活动将于5月15日举行。
数万临床医生关注的罕见病会议——为蓝行动系列直播精彩回顾
会议/活动
2020/05/11
围绕世界肺动脉高压日,中国心血管健康联盟发起了“肺动脉高压远程教育学院——为蓝行动”系列直播活动,旨在为中国PAH临床医生搭建线上学术交流平台,探讨PAH国际最新学术进展及诊疗经验相关话题。
中国罕见病联盟——5.15黏多醣贮积症专题
会议/活动
2020/05/11
培训内容包括全国罕见病诊疗协作网工作介绍、黏多糖贮积症I型、黏多糖贮积症II型以及黏多糖贮积症IVA型的诊治方法及最新研究进展等。
“布”同凡响——法布雷病线上大讲堂
会议/活动
2020/05/09
2020年5月12日 19:00~19:45
心声征集丨化肿为零,畅想未来,为我们的HAE之歌添彩
会议/活动
2020/05/09
5月16日,第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来,为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生,听到我们的心声
首个法布雷病的儿童MDT在复旦儿科医院成立
行业资讯
2020/05/08
2020年4月22日,首场培训会在新落成的“疑难罕见病诊治中心”召开。
湘南片区罕见病诊治中心落户郴州
会议/活动
2020/05/08
据郴州市第一人民医院院长雷冬竹介绍,罕见病又称“孤儿病”,目前比较主流的定义,是指患病率低于0.65‰-1‰的一类疾病,一般为慢性、严重性疾病,多为遗传性,常危及生命。目前,国际确认的罕见病近7000种。
相约六一、圆梦迪士尼 | 家庭旅行梦想计划欢乐开启!
会议/活动
2020/05/06
虽然我们身处全国各地,但我们心中还保存那份期待,期待有一天可以走出家门,和家人一起,去那个曾经藏在心底、约定过的地方,来一次心灵的旅行。
西安杨森携手中国初级卫生保健基金会支持肺动脉高压患者
会议/活动
2020/05/04
其常见症状包括呼吸困难、气短、憋气、咳血,部分患者会因缺氧导致嘴唇呈蓝紫色,因此也被称为“蓝唇族”。肺动脉高压患者生活像在登山,每时每刻迎着阻力前行。
“零距离“体验国际顶尖专家医疗服务 ——河北省儿童医院国际远程会诊正式启动
会议/活动
2020/05/02
再经院内专家与国外专家“面对面”探讨,出具权威可靠的会诊报告,真正实现了无需远渡重洋,患儿便可得到国际顶尖专家的治疗方案。
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