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直播预告 | 特发性肺动脉高压患者如何应对新冠感染？

特发性肺动脉高压

河南省医学会罕见病分会学术年会将于12月23日-24日召开

河南省医学会罕见病学分会学术年会定于12月23～24日以“线上网络形式”召开。

直播预告 | 原发性轻链型（AL）淀粉样变性如何应对新冠

现今疫情防控下，罕见病患者应该如何自我保护？

罕见病患者如何应对新冠？四位专家开讲啦

现今疫情防控下，罕见病患者应该如何自我保护？在有基础疾病的情况下，如何安全用药？

2022罕见皮肤病医学论坛暨银杏罕见皮肤病GPP关爱中心医学顾问委员会成立仪式 | 会议通知

由蔻德罕见病中心主办的“2022罕见皮肤病医学论坛暨银杏罕见皮肤病GPP关爱中心医学顾问委员会成立仪式”将于2022年12月24日（星期六）北京时间9:00-12:20在线上召开。

直播预告 | 罕见血液病患者如何应对新冠？

现疫情防控下，罕见病患者应该如何自我保护？在有基础疾病的情况下，如何安全用药？

2022年度中国尼曼匹克医学交流暨第六届全国病友会 | 会议预告

由中国尼曼匹克关爱中心、蔻德罕见病中心主办、多方协助支持的2022尼曼匹克医学交流会&第六届（中国）病友会将于12月17日（周六 9:00-18:00）以线上直播的形式召开。

罕见病患者如何应对新冠病毒？系列直播课堂开课啦

蔻德罕见病中心特别策划“后疫情时代下的罕见病”系列讲座，希望能够在这特殊时期里，共享信息互相鼓励。

家庭康复咨询师教您避坑｜笑岩工作室家庭康复咨询公益直播

由【笑岩工作室】的家庭康复咨询师孙孝岩老师为病友群提供公益线上康复课程。

不搞特殊了，我们好好聊天吧 | 国际残疾人日

残障伙伴作为人类这个大家庭平等的成员之一，你对他们有多少的了解？我们这回特意邀请了残障伙伴来分享自己的故事。在12月3日晚20：00-22：00，让我们深入走进他们，放下包袱、不搞特殊的来一场心与心的对话吧！

“火力全开，出笼重鸣”2022年全国面肩肱型肌营养不良症病友会开始报名啦！

FSHD青年路社区是由面肩肱型肌营养不良症病友达成共识后组建的。

冒险小分队勇闯上海滩｜罕罕漫游2022年11月

2022年11月18日-20日，蔻德罕见病中心组织了4个罕罕家庭一起来到上海魔都，实现了罕罕宝贝们畅游中国梦想的第一步。

11位助力官邀您参与罕见病患者摄影有奖征集活动 | 当罕见被看见

11位助力官邀您参与罕见病患者摄影有奖征集活动 | 当罕见被看见

患者如何参与临床试验？

7月16日晚20:10分—20:30分，我们邀请到广州医科大学附属第一医院国家药物临床试验机构办公室副主任杨新云分享“患者如何参与临床试验”的思路和方式。明晚8点10分，锁定直播间！

特发性肺纤维化（IPF）临床试验知多少 | 医患交流会

特发性肺纤维化（简称IPF）是一种罕见病，于2018年被列入国家第一批罕见病目录。它是一种严重的致命性肺部疾病，由于患者肺部组织呈蜂巢状，也被形象地称为“蜂窝肺”。

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公益项目

科研招募

神经纤维瘤病1型（NF1）III期临床试验患者招募｜临床招募

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「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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