资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
活动
白塞联盟2014年4月项目跟踪 (截止日期:2014.4.30)
2014/05/09
白塞联盟2014年4月项目跟踪
纪念国际白塞病发现日宣传活动之五一西湖徒步行
2014/05/08
2014年五一,美丽的杭州西湖又迎来了来自世界各地的游客,在那熙熙攘攘的人群中,有一群身着红色上衣,手拿红、白小旗的身影显得格外耀眼,他们是一群特殊的游客,他们有着一个共同的名字——白塞病友联盟。在今天这个美丽的日子,来自浙江、上海、广东的病友们一起为纪念国际白塞病发现日做宣传,为的是让更多的人们能够了解白塞病,关爱白塞人。
第一届全国重症肌无力患者大会 暨海峡两岸病友交流会 病友与家属参会邀请函
2014/05/08
爱力重症肌无力关爱中心定于2014年6月14-16日,在北京隆重召开“第一届全国重症肌无力患者大会(暨海峡两岸病友交流会)”。诚挚地邀请您参加!
2014年PNH病友之家全国病友大会南京站会议通知
2014/05/07
在爱心企业和医学专家们的大力支持下,PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)病友之家定于5月17日-5月18日在南京举办“2014 PNH病友之家全国病友大会南京站”,现诚邀各位病友和病友家属前来参加。
诚邀您参加“关爱蓝唇,点燃希望——肺动脉高压医保政策分享会”
2014/04/30
我们很荣幸地邀请您参加将于2014年5月5日在北京举办的“关爱蓝唇,点燃希望——肺动脉高压医保政策分享会”。本次活动由北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心举办,ADI发展研究所协办。
“爱力无限,感恩有您”——感谢我心中最美的医生 活动说明
2014/04/30
为了倡导尊重医学、尊重医生的社会风气,促进建立和谐的重症肌无力医患关系,向一直以来在我们生命中帮助过我们,给予过我们以关爱和温暖的医生表达感恩,爱力重症肌无力关爱中心将在2014年6月全国重症肌无力宣传月到来之际,发起举办“爱力无限,感恩有您——感谢我心中最美丽的医生”活动。
美丽的邂逅——2014罕见病组织网络年会参会所感
2014/04/30
与水姐别过,火车一路向北,倚在车窗上打个小盹,想想3天的经历,走前的晚上,水姐问我有何感慨,我说好多,但是突然让我说还说不好,问我这么辛苦后悔来吗,呵呵,怎么能是后悔呢,只是怕辜负了你们的期望,慈善和公益因善而起,但是作为一个事业来做,那就是一份责任,只是我还担不起。
肢端肥大症
报告/指南
2014/04/30
各位亲爱的朋友,由于本文是由台湾方面的相关单位编写,为了尊重原创,病友家园故此没有把文体转换为简体字,虽然繁体字看起来可能会有些不习惯,但希望大家还是可以理解。顺便温故一下繁体字也是不错的哦!
美国AACE肢端肥大症临床指南2012(中文版)
2014/04/30
肢端肥大症是一种以生长激素 (GH)分泌亢进为特征的疾病, 伴有多系统相关的并发症,并增加患者的死亡率。2004年,美国内分泌医师协会(AACE)公布了肢端肥大症的临床管理指南。指南总结了当时有关肢端肥大症管理的文献,并用于此类患者的临床治疗。
关注白塞病 爱心西湖行
2014/04/23
5月20日是国际白塞病发现日。为展示我们白塞人的坚强与阳光,让社会上更多的群体及个人知道了解白塞病,感受白塞人自信自强的精神面貌,促进互帮互助、互尊互爱、平等参与社会生活,使更多的人关心、关注我们这个罕见病的群体,白塞病友互助联盟5月1日发起组织“关注白塞病 爱心西湖行”的徒步宣传白塞的活动。
淘宝云客服面向罕见病病友招聘
2014/04/10
2012年瓷娃娃罕见病关爱中心与阿里巴巴社会责任部合作为瓷娃娃病友提供做淘宝云客服的工作,让大家在家就可以上班。目前,该项目可以扩展到其他罕见病病友。如果有需求的朋友可以报名:jiuye@chinadolls.org.cn或010-63458713转802
聆听病友心声,感受生命力量 ----- 致新病友
病友故事
2014/04/09
谢谢各位病友以自己的切身的经历、真实的体会与同病相怜的真情,留下自己的心声,用作交流用作鼓舞后来的病友。真情的奉献令人感动!愿将这份真情与感动传递到各位病友的手中、心中,激励并支持我们携手同行,祝愿一路阳光灿烂!
《一首摇滚上月球》社会创新周X特别放映活动
2014/04/03
每年的5月上旬,芯世界社会创新中心都会联合已经投身社会创新的小伙伴们,一起举办一年一度的公众参与活动“社会创新周”。这是一场将社会问题和创变客(Changemaker)联结在一起的大会。通过先驱实践者的经验分享和创意无限的互动活动,让更多已经意识到社会问题,并渴望行动创造改变的人们,获得关于问题背后的逻辑以及行动路径的启发。
白塞联盟2014年3月项目跟踪
2014/04/03
白塞联盟2014年3月项目跟踪
#爱力消息#病人调查项目启动活动
2014/04/02
病人调查项目正式启动,此调查旨在通过了解全国重症肌无力患者的生存状况,最终形成中国第一份重症肌无力患者群体生存状况调查报告,该报告将为改善重症肌无力患者群体的生存状况提供相关数据,并以此推动医疗、医保、社会保障等各项相关政策的出台。
<
...
67
68
69
70
71
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
神经纤维瘤病1型(NF1)III期临床试验患者招募 | 临床招募
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子,都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
招聘!诚邀有志之士加入蔻德罕见病中心团队
公众号
捐赠
返回顶部