罕见病信息网

首页 >活动

正确认识帕药、与帕斗其乐融融------病友日记:康定情歌

经常听到有人在说，帕金森病人发病后的前2一3年不建议吃帕药，我认为对于这个问题不能一概而论，首先要根据病情的发展速度快慢、影响生活质量的程度来决定是否吃药

告别曾经的我

时光飞逝，想想我已经到青年帕金森之家１年多的时间了，我的心态也有了翻天覆地的变化了，我从无助到彷惶到如今的积极，乐观，阳光，每一步都那么的艰难，在这里我要非常感谢西门办的青年帕金森之家ＱＱ群，给我带来了希望和动力，让我有机会发挥我的能量和热情。

与帕金森病症状相似容易混淆的几种病

事实上，帕金森病的一些症状也可出现在其他疾病中，因此并不是一出现这些症状就应诊断为帕金森病。虽然这些疾病的病理和病因不同于帕金森病，但最初很难与帕金森病区分，几年之后它们的差别才变得明显。

重视帕金森病，改善患者生活质量

左旋多巴使用三到五年后，容易出现“剂末现象”，“开关现象”以及异动症。而要预防这些并发症，必须首先清楚产生这些副作用的机制和原因。产生“剂末现象”，“开关现象”，异动症的机制是不完全一样的，但其最根本的原因都是病情的进展。

罕见病发展中心提前祝全国朋友新春快乐！

罕见病发展中心将于2014年1月25日至2014年2月9日正式放假，2014年2月10日上午九点半恢复正常工作。放假期间机构各邮箱正常使用，如遇到回复不及时情况请见谅。办公室电话将无人接听，如有需要，请发送邮件。

有爱，就有希望

我叫焦飞，今年22岁，哥哥叫焦涛，今年27岁，都是青年帕金森患者，家住河南省三门峡市卢氏县的一个小村庄，从我记事起，哥哥就因为常常摔跤，震颤，不能正常生活，妈妈20年如一日，无怨无悔，精心照顾。

台湾病友组织（垂体瘤）活动及组织建设见闻

台湾病友组织（垂体瘤）活动及组织建设见闻——大肢俱乐部二十周年交流会成果分享

季节姐：盼索马杜林能入医保名录

小季远远走来的时候，看上去和其他人并无不同，走近了你才会发现，她的鼻子特别高，颧骨也很明显，手指比一般女孩子的要粗上一倍。她说，她患的肢端肥大症让自己变“丑”了，每月工资都不够买药，但即使是这样，她始终充满笑容。

瓷娃娃招募团队20140120

瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织。

朱常青：点燃“渐冻人”

上海第二工业大学的教授朱常青，作为一个“渐冻症”患者，十多年来一直努力筹办神经肌肉疾病协会(MDACHINA)，身体渐渐被“冻”住了，她依然坚持不懈地告诉身边的人，携起手来，大家“一起解冻”！

深圳名医义诊主编亲笔签名启动白塞免疫序列检测热烈祝贺“相约岭南春到鹏城”2014深圳白塞医患交流会

罗浮山下四时春，芦橘杨梅次第新，日啖荔枝三百颗，不辞长做岭南人。重庆和上海相聚的脚步还未走远，中原相聚的笑语犹存耳际，2014年1月5日，在这辞旧迎新之际，40多位白塞人又在初冬时节相逢在美丽的鹏城。来自广东各地的病友和家属们，从四面八方赶来了：热心的笨鸟先飞，自学中医的云涌，热情的慈豁，帅哥KK，护士美女似水流年，忧心女儿病情从珠海赶来的玄米茶夫妇……。

全国病友汇聚三大名医义诊主编亲笔签名热烈祝贺“爱在中原”2013郑州白塞医患交流会圆满成功

重庆相聚的脚步还未走远，上海聚会的笑语犹存耳际，11月2日，50多位白塞人又在这深秋时节相逢在美丽的中原大地——郑州。新疆的西域公主来了，广西的老哥、广东的天使之窗来了，福建的Marco、浙江的蒲公英、成都的心静似闲也来了，还有河南、河北、山东、北京、湖北的病友和家属们，都从四面八方赶来了。

请给我一缕驱散阴霾的阳光

我是一个普通的母亲，有着一个普通却又幸福的家庭，一个可爱的、聪明的女儿，她很懂事，成绩也很好，她一直是我们的骄傲。

2014年瓷娃娃六大项目期待各界支持！

忙碌的2014年，我们需要您的同行！

生命的守望回复“治病，先出畅销书”

女儿现在已经一岁八个月，可她还不能坐起来，不会说话，看不到东西…大夫说她的智力还不到三个月孩子的水平，可我们一家人还依然在守望着她…

< ... 69 70 71 72 73 ... >

公益项目

科研招募

神经纤维瘤病1型（NF1）III期临床试验患者招募｜临床招募

人物故事

视频

「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

报告下载

招聘

招聘！诚邀有志之士加入蔻德罕见病中心团队

公众号

返回顶部