妻子告诉我社区医院不再给孩子打针了，因为我们打的针是外带的，无法从医院里开出来，而医院得到通知不再打外带针。很早附近的甲等医院就告诉我们，他们医院不再打外带针，今天社区也不打了，难道要把孩子往绝路上逼！

由中国文化传媒集团主办，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心公益协办的“给爱一双翅膀” 中国文化财富慈善之夜将于2014年1月19日在北京中国大饭店温暖开启，现场将有数十件精美爱心拍品等待认领，同时有精彩文艺演出和各界知名人士出席，欢迎各界爱心人士参与。

MED第三期现场录制将在2014年1月19日下午北京大学百年讲堂进行，13位嘉宾将与观众分享健康领域的理性、感性故事。罕见病发展中心主任黄如方也受邀演讲，黄如方将讲述他和罕见病朋友们的故事。

感谢您在2013年对瓷娃娃的关注和支持。在这个瓷旧迎新的日子里，瓷娃娃罕见病关爱中心携全体工作人员，祝大家新年快乐、马年吉祥、平安、幸福、喜悦。

瓷娃娃成立以来，一直有一群可爱可敬的志愿者，在默默的支持着我们。无论是大型宣传活动，还是探访病友；无论是带着病友外出游玩，还是为远道的病友接站送站……都有他们的身影。

我们需要的不是同情可怜的救济，而是平等尊重的关爱；我们需要的不是无时无刻的照顾，而是放手信任的机会；我们需要的不是持续不断的救助，而是适时适当的协助；我们需要的不是实现他人的爱心，而是找到平常的伙伴；我们需要的不是自强不息的口号，而是独立自主的生活！

12月16日晚，泰州学院校园情景剧大赛在学校体育馆举行，6号参赛队的节目《The first birthday》以感人的故事情节、生动的现场演绎脱颖而出，获得一等奖。剧中的男主角王杰是身患白化病的阳光男孩，被评为“最佳男主角”。这段情景剧是以他的故事为蓝本，励志积极，令人感动。

11月30日，2013白化病儿童网络视频秀活动圆满落下帷幕。共有57名白化病儿童家庭参与此次活动，相信通过该活动能够的鼓励更多白化病家庭走出心理的阴霾，同时也相信能够让社会公众更正面地了解月亮孩子积极向上的生活态度。

每年的9月25日是国际共济失调日。今年，为了庆祝和宣传这个日子，病友无所谓（网名）和志愿者范吉祥联合一些社会爱心人士在北京共同组织了一次聚会。由于恰逢今年的节假日调整了时间，所以将本次活动提前选在了9月14日和15日两天。虽然大多数病友们行动都不是很方便，但是为了相聚，为了支持病友协会的发展，大家都克服困难积极参与到国际共济失调日暨CAA宣传“企鹅家族”的活动中来。

助视器和儿童偏光镜，现又追加了一批，今年还没有申请的请抓紧时间申请。

生长激素缺乏症患者医疗救助项目申请表

我们相信，每一个月亮的孩子，都有自己独特的成长故事。我们有一个计划，出一本书，书里面讲述的全部是月亮孩子自己的故事。

瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月，由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织。

2013年9月21日，包括老骏马、悠然老大、完美世界、怀远怀老爷、蓝精灵、天使之窗等来自江浙沪、全国各地近50位病友，以及华东医院风湿免疫科管剑龙教授团队专家、华政罕见病关爱协会志愿者、青年帕金森之家负责人等汇聚一堂，在上海市美丽园酒店，共同参加了《我想要怒放的生命》上海读者见面会暨2013白塞病友互助联盟互助交流 。

中国罕见病发展中心（CORD）于2013年11月2-3日（周六-周日），在北京成功举办了本年度第三次罕见病公民社会组织能力建设培训。此次培训的主题是罕见病公益组织的可持续发展能力，邀请业内资深专家，包括心创益传播机构CEO戴亚楠、中国青年政治学院社会工作学院教师彭振、益云（公益互联网）社会创新中心发起人万涛邓，分别对机构的对外传播与对外关系、人才培养与团队建设等方面进行了培训、案例分享和讨论。