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和瓷娃娃一起征集“万人拥抱”-拥抱天使召集令
2013/07/01
6月23日起,北京瓷娃娃罕见病关爱中心将通过网络联合发起倡议,在病友大会(8月2日)之前征集一万名“拥抱天使”。拥抱天使将与瓷娃娃病友们一起,在第三届瓷娃娃全国病人大会8月3日之前向社会征集尽量多的拥抱。
医疗救助项目阶段性报告(2013年1月-5月底)
2013/06/25
瓷娃娃医疗救助项目是由瓷娃娃罕见病关爱中心自2009年发起,主要针对贫困家庭中严重成骨不全症、急需医疗援助的患者展开救助,目的是减少成骨不全症患者身体上的痛苦,恢复正常的学习、工作生活可能性。截止2012年底,医疗救助项目受益群体已近300人。
第二届全国罕见病儿童征文大赛通知
2013/06/24
为了更好地宣传罕见病知识,展现罕见病儿童的聪明才智,促进社会公众对罕见病儿童的了解和关怀,帮助他们融入社会生活,天津血友病联谊会在壹基金海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目的支持下,在2013年将继续举办“世界有我更精彩”全国罕见病儿童有奖征文活动,并面向全国的罕见病儿童征稿,欢迎大家踊跃报名参赛。
“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第二季筹得善款30945元
2013/06/19
经过大家共同的努力,“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第二季已经圆满结束,本次拍卖活动共拍卖100幅寂地手稿作品,拍卖总价为32170元,其中拍卖画作的快递费用是1225元,所以最后的善款为30945元。
“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第三季筹得善款21520元
2013/06/19
经过大家共同的努力,“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第三季已经圆满结束,本次拍卖活动共拍卖50幅寂地手稿作品,拍卖总价为21520元,其中拍卖画作的快递费用是927元,所以最后的善款为20593元。
2013拥抱阳光自立生活济南站活动总结
2013/06/17
2013年5月12日至14日,由北京瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“拥抱阳光自立生活”济南站康复巡诊活动在山东省立医院再次举办,此次活动邀请了长期与瓷娃娃合作的“我们的家园”OVCI康复机构,共同为山东及周边地区的成骨不全症患者进行了康复评估。
2013罕见病公益组织论坛邀请函
2013/05/23
2013乐施会罕见病公民社会组织发展项目罕见病公益组织论坛
我国首部关注新生儿筛查公益视频发布
2013/05/21
中国北京, 2013年4月22日,正值2013年全国新生儿筛查室间质量评价总结大会之际,由瓷娃娃罕见病关爱中心发起,BD中国协办的“走好人生第一步”,关注新生儿筛查的公益视频正式在全国发布。
第二届I CAN罕见病青年协力营招生简章
2013/05/07
2012年,瓷娃娃启动第一届“I CAN罕见病青年协力营”,面向所有罕见病患者开放申请。旨在为优秀的罕见病青年人认识和突破自我、拓展视野、合作行动,提供学习实践平台。首批营员经过自主报名、电话访谈,最终确定21位罕见病社群青年人,共覆盖7种疾病。营员们通过参与式培训和共融舞蹈的学习,在体验了建立自我和相互认同的同时,也加深了对公益和罕见病领域的了解。并在半年内,分组完成了各自制定的实践行动。
第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会邀请函
2013/05/06
第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会邀请函
2013海洋天堂计划罕见病网络管委会成员名单公示
2013/05/04
2013壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目已正式启动。为贯彻实行民主、透明、公开的管理机制,网络内各机构通过民主选举产生了2013年的项目管理委员会,共同决议通过项目管理重大决策,完善项目管理。具体名单公示如下。
为《首届全国罕见病儿童征文绘画比赛作品汇编》邮寄费募捐
2013/02/01
为《首届全国罕见病儿童征文绘画比赛作品汇编》邮寄费募捐
罕见病群体上午呼吁平等 关爱 不罕见
2012/12/03
袖珍人在行动!
热烈庆祝袖珍人李铭先生、陈婵小姐喜结连理,百年好合!
2012/10/07
喜结连理,百年好合!
袖珍人皮影艺术团承接各类商业演出
2012/02/29
北京小蚂蚁袖珍人皮影艺术团成立于2009年,是一家致力于传承和发扬国家非物质文化遗产——皮影戏的研究和演出团体。艺术团现有成员十余名,平均身高1.28米,平均年龄25岁,是一支不折不扣的专业袖珍人团队。艺术团始终秉持“传承民族文化、弘扬皮影艺术、成就袖珍人生”的发展宗旨,以“挽救文化遗产、光大民间艺术、活跃演出市场、丰富市民生活、促进袖珍人就业”为永恒追求的目标。
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