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走进巴拿马白化症高发小岛
发布时间:2015/06/16

 

如果不是因为肤色,我们根本不会注意到这些可爱的小天使与同龄人的区别。但正是因为这与众不同的外表,让他们过着不同于一般孩子的生活。这些出生在巴拿马加勒比海岸雅拉库纳族的白化病患者因为不能见阳光而被称为“月球来的孩子”。雅拉库纳族生活的主岛和附近岛屿有着约8000名原住民,其中白化病患者的比例高达10%。


 

白化病属于家族遗传性疾病,恰如其名,患者的特点就是全身皮肤和头发中全部或局部缺乏黑色素。他们的苍白不仅仅关乎审美,还带来了令人困扰的医学问题。没有血色的皮肤不允许他们长时间暴露在阳光下,因为眼中缺乏色素,他们视力也比正常人低下。图为一名白化症患者与健康的孩子一起玩牌。


因为患有白化病,这些孩子们大多体力和智力发育较差,更给他们的生活带来了很大的麻烦。甚至对于很多孩子来说,和健康的孩子一样在阳光下肆意的奔跑玩耍都变成了一种奢求。图为4个患有白化病的姐妹与家人合影。

 

尽管都是拉丁人的后裔,但这些雅拉库纳族的孩子却因为这遗传性的疾病,拥有着没有丝毫血色的白色皮肤。在这座小岛上,11岁的莫拉莱斯可以说是十分幸运的。虽然也患有白化病,但她的程度则相对较轻,因此拥有了上学的机会。在学校的集体大会上,莫拉莱斯的肤色让她显得非常不同。

 

莫拉莱斯的智力较低,与同龄人相比视力也不是很好,她只能通过更加的努力才能完成学业。在昏暗的屋子里,用比同龄人多几倍的时间写作业对她来说是常有的事。

 

但这位6岁的小女孩阿维拉就没有这么幸运了,严重的白化病和贫困的家庭让她无法进入学校,只能通过自学来完成自己的“上学梦”。

 

只有在阴天,6岁的埃萨克才能和小伙伴们一起踢球。在当地的语言里,这位小男孩的名字意味着“欢笑”,但特殊的病症却让他无法真正享受童年的快乐。


有关专家表示,白化病之所以在此地如此盛行,很大一个原因是由于当地近亲结婚的传统。但对于这个只有8000居民的小岛来说,白化病患者想真正摆脱近亲结婚却并非那么容易。

 

一位患有白化病的母亲看着自己熟睡的孩子,眼中充满爱意。因为自己患有这种通过母亲基因遗传的疾病,看到孩子的健康对她来说无疑是最幸福的事情。