罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定，罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

清远旧城学宫街右一巷一幢旧式居民楼内，12岁的谭燊悦身高只有1米3，体重不到50斤。

罕见怪病让她从5岁开始全身痉挛，从一开始站不稳到现在只能卧床，双腿扭曲，肌肉萎缩，多年医治不见好转。看着小燊悦现在的样子，真的让人心酸，而看着她小时候的照片和现在照片的对比，尤其让人心疼。

如果我们有能力，有条件的话，尽量帮一帮这个女孩吧，也许她还可以站起来，可以生活自理。而在呼唤社会爱心的同时，笔者也想为小燊悦，为天下所有的罕见病患者，呼唤一下罕见病救助制度。

单纯从小燊悦个人来看，她现在最需要的是治病的救命钱，是有效的药物和治疗，但是从全国范围内的罕见病患者来看，他们最需要的却是罕见病医保制度，也就是把罕见病所需要的治疗费用、药品都纳入医保报销目录，让他们也能够享受到医保报销制度所带来的实惠与照顾。

虽然从单种疾病来看，每种罕见疾病的发病率都很低，但是一方面由于罕见疾病种类众多，一方面由于我国人口基数太大，所以罕见病患者的绝对数量是很惊人的。

据有关专家估计，全国至少有上千万的罕见病患者。站在政府的角度，应该进一步完善罕见病医疗保障体系，而不能因为他们所用的药品，所需要的治疗不在医保报销目录，就不得不独自承担，乃至为了看病倾家荡产，因病返贫。这才是社会爱心捐助之外对罕见病患者更根本的救助之道。

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由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。

这些罕见疾病并不具传染力，不需要大家如此敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，都有国家颁布的罕见疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。