你听说过“蓝嘴唇病”吗？在奉贤区青村镇陶宅村，32岁的小伙子徐卫不幸患上了这种罕见病。每天，他只能躺在床上。“已经5年多了，现在翻身依旧很吃力。”虽然徐卫非常衰弱，但他坚持每天写毛笔字。小徐说：“是‘好心人’的帮助，给了我生活的希望！”

患上罕见病，床上一躺5年

“蓝嘴唇病”是肺动脉高压的俗称。患者会因长期缺氧，导致嘴唇呈蓝紫色，故而称为“蓝嘴唇”。

2005年4月，徐卫夜大毕业后参加工作。正当他对未来满怀期望的时候，开始出现不间断的口腔溃疡、发烧、剧烈头痛。5个月内，他高烧不退，被确诊为“白塞氏综合征”。2006年10月的一个晚上，他只是在床上翻了个身，突然咳嗽不停，咳出的血有半个脸盆之多。之后，他最多一次的吐血量竟达2000毫升。

2010年8月，他被确诊为白塞氏综合征导致的肺动脉高压并发，接受了右全肺切除手术。术后，他产生了严重的并发症——支气管胸膜瘘并发脓胸。医生为他在胸部开了引流管，从此引流管再也没摘下。现在他每天卧病在床，无法下床，需要依靠呼吸机维持供氧。“吃饭对普通人来说再简单不过，但是我却连饭都没办法吃。”

为治疗疾病，父母付出一切

徐卫的父亲是一名泥瓦匠，母亲没有工作。十多年来，为给儿子看病，他们倾尽所有，甚至卖掉了房子。

徐卫告诉记者，治疗“蓝嘴唇病”的药价格不菲。“波生坦”是其中一种，通过中华慈善总会购买有优惠，但须经申请批复，并且每人每次仅能限购一盒。无奈之下，他吃了一些“只能让自己舒服点的”替代药。我现在吃的替代药没列入医保，每粒药128元。”徐卫说，沉重的负担压垮了整个家，压弯了父母的腰。

好心人帮助，带来生的希望

徐卫身患重病，却热爱生活。去年，他开始练习毛笔字。小徐说，喜欢写毛笔字一是因为不需要耗费体力，二来能静心。每天吃过药，吃过中饭后，他就开始练字，一写就是一个下午。

小徐讲，是“好心人”给了他直面病魔的勇气：初中和中专同学纷纷捐款，共计1.8万元。而当他的故事被同学放上网后，又有许多人慷慨解囊，共计捐款1.8万元。而青村中学、奉贤区实验中学的师生们，青村镇社区卫生服务中心、东海观音寺等也献出爱心。

徐卫讲，肺移植手术能根治他的病，但高额的费用让他不敢想，更不想再麻烦别人。“我最希望能拔掉呼吸机，拔掉引流管，好好睡一觉。”