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小伙患肺动脉高压卧床五年 好心人相助使其重获希望
发布时间:2015/07/07

你听说过“蓝嘴唇病”吗?在奉贤区青村镇陶宅村,32岁的小伙子徐卫不幸患上了这种罕见病。每天,他只能躺在床上。“已经5年多了,现在翻身依旧很吃力。”虽然徐卫非常衰弱,但他坚持每天写毛笔字。小徐说:“是‘好心人’的帮助,给了我生活的希望!”

患上罕见病,床上一躺5年

“蓝嘴唇病”是肺动脉高压的俗称。患者会因长期缺氧,导致嘴唇呈蓝紫色,故而称为“蓝嘴唇”。

2005年4月,徐卫夜大毕业后参加工作。正当他对未来满怀期望的时候,开始出现不间断的口腔溃疡、发烧、剧烈头痛。5个月内,他高烧不退,被确诊为“白塞氏综合征”。2006年10月的一个晚上,他只是在床上翻了个身,突然咳嗽不停,咳出的血有半个脸盆之多。之后,他最多一次的吐血量竟达2000毫升。

2010年8月,他被确诊为白塞氏综合征导致的肺动脉高压并发,接受了右全肺切除手术。术后,他产生了严重的并发症——支气管胸膜瘘并发脓胸。医生为他在胸部开了引流管,从此引流管再也没摘下。现在他每天卧病在床,无法下床,需要依靠呼吸机维持供氧。“吃饭对普通人来说再简单不过,但是我却连饭都没办法吃。”

为治疗疾病,父母付出一切

徐卫的父亲是一名泥瓦匠,母亲没有工作。十多年来,为给儿子看病,他们倾尽所有,甚至卖掉了房子。

徐卫告诉记者,治疗“蓝嘴唇病”的药价格不菲。“波生坦”是其中一种,通过中华慈善总会购买有优惠,但须经申请批复,并且每人每次仅能限购一盒。无奈之下,他吃了一些“只能让自己舒服点的”替代药。我现在吃的替代药没列入医保,每粒药128元。”徐卫说,沉重的负担压垮了整个家,压弯了父母的腰。

好心人帮助,带来生的希望

徐卫身患重病,却热爱生活。去年,他开始练习毛笔字。小徐说,喜欢写毛笔字一是因为不需要耗费体力,二来能静心。每天吃过药,吃过中饭后,他就开始练字,一写就是一个下午。

小徐讲,是“好心人”给了他直面病魔的勇气:初中和中专同学纷纷捐款,共计1.8万元。而当他的故事被同学放上网后,又有许多人慷慨解囊,共计捐款1.8万元。而青村中学、奉贤区实验中学的师生们,青村镇社区卫生服务中心、东海观音寺等也献出爱心。

徐卫讲,肺移植手术能根治他的病,但高额的费用让他不敢想,更不想再麻烦别人。“我最希望能拔掉呼吸机,拔掉引流管,好好睡一觉。”