对于治疗罕见病症，医生往往缺乏时间与资源。

根据一篇新报告，罕见病症患者通常为确诊而等待数年之久。

罕见病症影响报告由夏尔公司发起，千余名利益相关人员受访。研究发现，对于治疗罕见病症，主诊医生与专家往往缺乏时间与资源，难以及时为患者确诊。

此外，在美国，罕见病症患者平均为确诊而等待时间超过7年;在英国，确诊用时超过5年。

在此过程中，患者一般需走访8位医生，包括4位主诊医生与4位专科医生，误诊次数约为2到3次。

夏尔公司此篇报告基于一组年初在线调查，受访者包括美英两国的罕见病症患者、护工、相关医生、出资人与业界领袖。

罕见病症是夏尔公司主要涉猎领域之一，该报告旨在从医疗、社会心理学与经济因素等方面量化罕见病症的影响。

即将出任夏尔首席执行官的Flemming Ornskov表示，研究结果令人心寒。作为罕见病症领域的先导者，夏尔公司希望籍此推动患者与医疗界的合作，从而为患者救急排忧。

该报告指出，当前的挑战在于难以通过单次会诊而了然患者需求——几乎所有受访人员(98%美国患者，96%英国患者)皆认为，罕见病症会诊次数多于常见疾病。

半数以上医生反应，难以伺机同他人合作治疗罕见病症(54%美国医生，62%英国医生)。

同时，约半数受访患者与护工表示，不同专家为其提供不同治疗建议，彼此矛盾(60%美国受访者，50%英国受访者)。过半受访人员需自行向医生提供相关疾病情况(67%美国受访者，62%英国受访者)。

Nicole Boice称，“此报告为优质护理的困境带来启示，尤其是及时确诊、资源充沛与持续护理等挑战。”Nicole是全球基因|罕见计划的首席执行官与创始人，该组织致力于为罕见与基因疾病患者服务。

尽管每一种罕见病症情况异常，患者分散，但总计全球约有7000种罕见疾病，影响患者达3.5亿人。

原文标题：Rare disease patients face 5-7 year wait for diagnosis

作者：Healthcare of PMLive

链接：http://www.pmlive.com/pharma_news/rare_disease_patients_face_5-7_year_wait_for_diagnosis_471516