大河报记者从河南省医学科学院罕见病研究中心获悉，我省正在收集罕见病的相关病历，希望为政府出台相关政策提供依据。

据“蝴蝶宝贝关爱协会”的不完全统计，在我省，像好好这样的“蝴蝶宝贝”有十几个。河南省医学科学院罕见病研究中心相关负责人介绍，与世界发达国家相比，我国的罕见病防治现状，存在全社会关注度低、诊疗水平低、研究资金投入少等特点。去年5月，河南省医学科学院作为省属的公益性医学科研机构，受邀加入由山东省医学科学院发起的中国罕见疾病防治联盟，开始参与到罕见疾病防治研究事业中来。选取我省20家三甲医院，根据罕见疾病ICD编码，通过电子病历检索，调查2003-2013年罕见疾病谱和住院病历等基本信息，期待描绘河南地区罕见疾病的分布状况，并收集病历，为政府出台相关政策提供依据。

 据了解，目前，已经完成数据从医院的提取，研究人员正在后台按照ICD编码进行逐一挑选。下一阶段，河南省医学科学院罕见病研究中心努力的方向，将是罕见疾病防治知识的科普、疾病诊疗指南的出版、各个疾病系统专家资源的整合，以及罕见疾病门诊的筹建。